Magukra hagyják az autista gyerekek szüleit

Csak Budapesten naponta legalább egy autizmus diagnózist adnak ki, nagy részben gyerekekről. Ilyenkor különösen fontos lenne, hogy a szüleik minél előbb szakszerű segítséget és eligazítást kapjanak, de ez alig történik meg. Nem arról van szó, hogy maga a diagnózis sokkolná a szülőket, hiszen a legtöbben annyit várnak rá, hogy örülnek, ha végre valaki megerősíti, amit addig csak sejtettek. Mégis szükségük lenne arra, hogy valaki részletesen válaszoljon a kérdéseikre, és megtanítsa nekik, hogyan érdemes együttélni az autista gyerekükkel.

“Az autizmus ma már nem misztikum, hiszen sok mindent tudunk róla, de ahhoz, hogy megértsem az autista gyerekemet, meg kell őt tanulnom. Csak akkor tudok neki segíteni, ha megértem, miért más a gondolkodásmódja. Meg kell tanulnom, hogyan lehet szólni hozzá, mit ért meg, mitől borul ki, mire érézkeny” – mondta Szilvásy Zsuzsanna, az Autism Europe nemzetközi szervezet elnöke, aki az Egészségügyi Világszervezet (WHO) autizmus szakértője is. Ezek az alapinformációk viszont csak nagyon esetlegesen jutnak el a szülőkhöz. (A következő videóból megtudhatja, mit érez egy autista gyerek, ha például belép egy plázába). 

Akik olyan szerencsések, hogy megbízható helyen kapnak diagnózist, vagy jó kapcsolatrendszerrel rendelkeznek, előnyben vannak. A többség viszont csak extrém energiabefektetéssel és utánajárással juthat információkhoz, miközben legfeljebb remélheti, hogy nem verik át sarlatánságokkal.

Kisfiam, nem szabad káromkodni!

“Amikor diagnózist kapott a fiam, utánanéztem, és hamar kiderült, hogy az autista gyereknek napirend kell. Egyből neki is ugrottam, lett napirendje, de nem nagyon működött. Képekkel próbálkoztunk, iszonyú nagy melót tettünk bele, de semmi értelme nem volt. Ha az ember magára van hagyva, belesétál ilyen csapdákba” – mondta Nagy Orsolya, akinek mindkét fiát Budapesten diagnosztizálták autizmussal.

Az első háromnegyed évben Orsolya egyáltalán nem jutott el tanácsadóhoz. “Próbálkoztunk magunktól kommunikációs kártyákkal is, de közben elkezdett beszélni, és tanácstalan voltam, hogy szükség van-e még rá. Végül, mire tanácsadásra jutottunk, addigra bsezélt. Lehet, hogy ha valaki egy évvel előbb ott van mellettem, akkor ez is hatékonyabban zajlott volna. Ha visszapörgethetném az időt, és nulla éves korától tudnám, hogy autista, akkor sok mindent másképp csináltunk volna. Máshogy játszottunk volna, máshogy értelmeztem volna a sírását”.

Amikor aztán sikerült bejutni egy tanácsadóhoz, minden sokkal könnyebb lett. “Ha felmerült egy viselkedési probléma, segített, milyen stratégiát kellene rá kidolgoznom. Kipróbáltam, és ha nem sikerült, újra beszámoltam róla. Ez éveken át így ment. Volt olyan helyzet, hogy az egyik gyerekem elkezdett káromkodni az iskolában, ami más gyerekeknél is előfordul, de nála nehezebben múlik el. Nehezen érti meg, hogy ha a tanító néni csúnyán néz, akkor nem szabad hangosan káromkodni” – mondta. Végül sikerült rávezetni a fiút, hogy maximum úgy káromkodjon az iskolában, hogy a tanárok ne hallják meg, otthon pedig szinte teljesen elmúlt a probléma, egyszerűen azzal, hogy nem reagáltak rá. “Sokszor pont az erősíti meg, ha rászólok, hogy: kisfiam, ilyet nem szabad!”

A gyerekek diagnózisa előtt Orsolya konduktorként mozgássérült gyerekekkel foglalkozott, de ma már autista gyerekekkel is dolgozik egy pedagógiai szakszolgálat munkatársaként. “Úgy látom, gyerekfejlesztő helyeket még csak-csak lehet találni, de nagyon ritka, hogy a szülőkkel is foglalkozzanak. Képzések vannak, de kevesen jutnak el rá. Sokszor, mire eljutnak hozzám a gyerekek háromévesen, addigra olyan utakat jártak be az ellátórendszerben, hogy én szégyellem magam, amiért félrediagnosztizálták őket, vagy azért, ahogy beszéltek a szülőkkel. Szerencsére látok jó példát is. Ha lassan is, de egyre többen értenek az autizmushoz”.

Egy jó program csodákat tehet

Szilvásy szerint ideális esetben a diagnózis felállítása után a család hónapokon át intenzív segítséget kapna, ahogy az Egyesült Államokban vagy Angliában szokás.  “Ez azt jelenti, hogy egy szakember rendszeresen találkozik a szülőkkel, tréninget tart nekik, meglátogatja őket az otthonukban”.

Kapitány Imolának pont sikerült bekerülnie abba a hat családból álló, szűk körbe, akik tíz évvel ezelőtt Magyarországon is részt vehettek egy hasonló programban. Ez tényleg egy intenzív, több hónapos projekt volt Budapesten. “Többször kijöttek hozzánk, és videókat készítettek a családról. Például levideózták, ahogy játsszunk a fiunkkal, aztán a csoporttal közösen elemeztük. Ez sok muníciót adott ahhoz, hogy kibillentsem őt az addigi egysíkú játékból. Kaptunk egy tankönyvet, tele sok ábrával és gyakorlati példával” – mondta.

Szerinte persze az lenne a legjobb, ha ennek lenne folytatása, mert a későbbi életkorban más problémák jönnek elő a gyerekekkel. “Peti most kamaszodik, de nagyon kevés szakmai anyag van erről az időszakról, ami a szülőknek szól”. Életvezetési tanácsot legfeljebb attól a fejlesztőtől kap, aki hetente foglalkozik a fiával, de ez sem érhető el olyan könnyen mindenkinek, hiszen egy alkalom hétezer forintba kerül. “Szerencsés vagyok, hogy ki tudjuk fizetni, és olyan szakembernél vagyunk, akivel jól tudunk együtt dolgozni, de sokan nem jutnak hozzá. Sok múlik a család kapcsolatrendszerén és érdekérvényesítő-képességén”. 

“Sokkal jobb lenne, ha úgy kapna egy család diagnózist, hogy a szülők rögtön feltehetik a kérdéseiket, és együtt foglalkoznának az egész családdal. A diagnózisnak nem tehernek kellene lennie, hanem egy startmezőnek, ahonnan tovább lehet haladni”. Imola ma már egy autista érdekvédő egyesületet vezet, és tervezték, hogy elindítanak egy hasonló, angolszász mintájú programot, mint amelyen ő is részt vett. “Egyetlen pályázatot sem tudtunk megnyerni, mert úgy látták, hogy az általunk megadott összegből nemcsak 12 szülővel lehetne jól dolgozni, hanem többel is. Próbálkoztunk céges adományokkal is, de abból nem jött össze elegendő pénz. Ezért tartunk inkább kétnapos, 15 fős szülőtréningeket, ahol kapnak egyfajta tudást, de ez más, mintha hónapokon át tartana”.

Nem autista, csak másképp fejlődik!

A bajok viszont nemcsak a diagnózis felállításánál, hanem korábban kezdődnek, amikor a szülők még csak sejtik, hogy a gyerekük autista lehet. “Már rögtön az elején elvesznek, mert nincs bejáratott út. Ez nem úgy működik, hogy megmondom a gyerekorvosnak vagy a védőnőnek, hogy szerintem a gyerek autista, ő pedig megmutatja, hol a diagnóziscentrum. Először általában megpróbálják lebeszélni a szülőt, mondván, hogy biztosan nem autista, csak később érik, és különben is, minden gyerek másképp fejlődik” – mondta Szilvásy Zsuzsanna.

Szerinte ez azért is van így, mert sok orvos fejében sztereotip kép él az autizmusról, és elintézik azzal, hogy “belenézett a szemembe, úgyhogy biztosan nem autista”, miközben régen bebizonyították, hogy ez nem kizárólagos tünet. Hivatalos diagnózist csak gyermekpszichiáter adhat ki, de “sokszor a gyerekorvosok sem tudják, hová küldjék a szülőket. Nincs erre protokoll, legendaszerűen terjednek a hírek jó diagnosztikai helyekről. Hivatalosan az autizmus fogyatékosságnak számít, ezért az egészségügyi rendszernek biztosítania kellene valamilyen bevett útvonalat. De ez nem történik meg, a szülők egymástól és honlapokról tájékozódnak” – mondta Szilvásy, aki szerint két kézen össze lehet számolni, hány helyen kaphatnak a családok biztosan megbízható diagnózist az országban.

“Az egyetlen korszerű, világszerte elfogadott autizmus-diagnosztikai eszköz használatát nem tanítják meg a gyermekpszichiátriai képzésben. Ettől függetlenül egyre több embert képeznek ki rá, ami szuper, de ez szintén nem bejáratott útvonalon történik” – mondta. Vagyis a gyermekpszchiáterek leginkább civil szervezetek tréningjein tanulhatnak erről, pedig Szilvásy szerint elvárható lenne, hogy minden szakember találkozzon vele az egyetemen.

Mivel kevés diagnosztikai központ van, a legtöbb helyre 6-12 hónaposak a várólisták, és mivel alapítványi szolgáltatásokról van szó, fizetni is kell érte, általában 30-120 ezer forintot. Ehhez jön hozzá az utazási költség. “Nincs minden nagyobb városban diagnosztikai hely, és mivel egy jó diagnózis nem tízperces történet, általában többször is oda kell menni”.

Szilvásy Zsuzsanna néhány kollégájával nemrég elindította a Mars Alapítványt, amelynek pont az a célja, hogy a szülők rendszeresen segítséget kaphassanak, akárhány éves is éppen a gyerekük, és akármennyi idő is telt el a diagnózis óta.

“Évek óta tartunk szülőtréningeket, de utána végül mi is elengedjük a szülők kezét, amit nem szeretnénk. A célunk, hogy induljon el egy egymásra épülő tréningsorozat, és a szülők vissza tudjanak térni hozzánk, amikor megint úgy érzik, hogy elveszítik a lábuk alól a talajt. A diagnózis után, iskolaváltáskor, kamaszkorban, a szexuális élet megkezdésekor, munkavállaláskor. Minden ilyen ponton szeretnénk segítséget nyújtani. Ennek bizonyos részei már most is elérhetők civil szervezetek tréningjein, nekik is hátteret akarunk biztosítani, hogy ezek az országban mindenhol megjelenhessenek, ne csak Budapesten, hanem Berettyóújfaluban és Sopronban is”.

Az alapítvány később elindítana egy interaktív fórumot is, ami egyelőre blogként működik. “Szeretnénk, ha a szülők egy applikációszerű felületen megjelölhetnék, éppen milyen életszakaszban vannak, és annak megfelelően látnák, hogy milyen lehetőségeik vannak, hová érdemes fordulniuk”. Szerinte ez azért is fontos lenne, mert az autista gyerekek szüleinek óriási nehézséget okoz megfelelő óvodát és iskolát találni. 

A cikk forrása: abcug.hu