"Bárcsak elvetettem volna a fiamat, akiről 47 éve kell gondoskodom" - Egy anya megrázó vallomása

Férjemmel a szerelmünk még gyerekkorunkban indult, és akkor házasodtunk össze, amikor én 19, ő pedig 20 éves lett. Egy évvel később már várandós lettem, és mindketten nagyon vártuk már a második babát, hogy teljes legyen a családunk.

Akkoriban még nem léteztek szülés előtti vizsgálatok a rendellenességek kimutatására, és bár volt egy hatodik érzékem, nevezzük anyai megérzésnek, hogy valami baj van a babámmal, az orvosok és a szülésznők csak legyintettek, hogy túlpánikolom a dolgokat, és lebeszéltek a magzatvízvizsgálatról. Egészséges 22 éves kismama voltam, egy "jól fejlődő babával", nagyon alacsony kockázatúnak tartották, hogy Down-kóros babát szüljek.

Stephen 1967 januárjának egyik vasárnapján jött a világra a Kent & Canterbury Kórházban. A következő szerdán megnéztem őt a kiságyában: kicsi, mandulavágású szemeit, széles, lapos orrát és a tenyerén lévő egyetlen ráncot. "Ő egy mongol, ugye? kérdeztem egyre idegesebben az anyukámat. Ma már bizarr módon hangzik, de akkoriban így hívták nálunk a Down-szindrómás babákat.

Anya megnyugtatott és azt mondta, hogy biztos benne, hogy nem az, és úgy tűnt, mindenki más rajtam kívül szintén vak volt. Sem az orvosok, sem az ápolónők, védőnők nem mondták, hogy aggódnom kellene, így hét hónapig csak tébláboltam, és próbáltam meggyőzni magam arról, hogy a kisbabám "normális".

Amikor azonban azon a nyáron Stephen baba megbetegedett, és kórházba kellett őt vinnem, egyszer csak megcsapta a fülemet, hogy az egyik gyermekorvos "mongol babának" nevezte.
Tehát végig igazam volt...
Abban a pillanatban egy világ omlott össze bennem.

Olyan kérdések cikáztak az agyamban, amelyekre nem kaptam választ: Én okoztam a fogyatékosságát? Milyen szörnyű lesz az élete? Milyen hatással lesz ez a bátyjára, Andrew-ra, aki akkor még csak kétéves volt? Hogy a fenébe fogunk Roy és én megbirkózni ezzel a nehéz helyzettel?

Ez volt az a nap, amikor a normális élet véget ért Roy, Andrew és én számomra.

"Életünk boldogabb lett volna, ha soha nem születik meg"

Talán azt várnák tőlem, hogy azt mondjam, hogy idővel elfogadtam a fiam fogyatékosságát. Most, 47 évvel később, egyikünk sem tudná elképzelni az életét nélküle. De, bár szeretem a fiamat, és amíg élek, védeni fogom őt, ma már tudom, hogy az életünk boldogabb lett volna, ha soha nem születik meg. Bárcsak abortuszom lett volna. Minden nap erre gondolok.
Ha nem születik meg, valószínűleg lett volna egy másik gyerekem, normális családi életünk lett volna, és miután mi szülők meghalunk, Andrew-nak a testvére kényelmet és nem felelősséget jelentene.
Ehelyett Stephen - aki nehezen beszél és nehezen működik a világban - rengeteg stresszt és szívfájdalmat hozott az életünkbe.

Ezért is szeretnék felszólalni annak a 92 százaléknyi nőnek a védelmében, akik a Down-szindróma felfedezése után az abortusz mellett döntenek. Szívesen elhívnék bárkit, aki ítélkezik felettük, hogy csak egyszer bújjanak bele a magamfajta anyák cipőjébe..., és mielőtt ítélkeznek, csak egyszer tapasztalják meg, milyen egy életen át egy rászoruló, nehéz, nagy terhet jelentő, soha fel nem növő gyermeket gondozni.

Akik könnyedén pálcát törnek mások felett, tudniuk kellene, hogy milyen érzés minden egyes nap a bűntudat nyomasztó súlya alatt élni.
Tudniuk kellene, milyen érzés végignézni a Down-kóros fiam állandó szenvedését.

Roy, a férjem, mint generációjának sok férfi tagja, nem kimondottan jó abban, hogy kimutassa az érzelmeit. Szereti a fiát, de tudja, hogy nem lehet őt meggyógyítani, ezért úgy döntött, hogy nem vesztegeti az idejét a "mi lenne, ha" kérdésekre. A magam részéről azonban nem hiszem, hogy valaha is meg tudok békélni Stephen fogyatékosságával.

Az első években fizikai fájdalmat okozott nekem, amikor láttam, hogy a barátaim kisgyermekei kettesével ugorják át a fejlődési lépcsőket, miközben az én fiam még mindig olyan kisbabás volt. Stephen ötéves koráig nem tudott járni, és nem tudott beszélni - még most is csak néhány szót tud mondani, és a Makaton, a jelbeszéd egy formája segítségével kommunikál. Ez állandó küzdelmet jelentett a szükségleteinek közlésében. Az inkontinenciája miatt a ruháinak és ágyneműinek mosása teljes munkaidős feladatom lett.
Mielőtt férjhez mentem, radarkezelő és hírszerző voltam a RAF-nál. De most az életemet az töltöti ki, hogy ellátom Stephen szükségleteit, a család többi tagjáról nem is beszélve.

Le akarta a babát dobni a lépcsőről - a pszichiátrián kötött ki

Kimerülten és bűntudattól gyötörve közel voltam a végsőkig, amikor nem sokkal Stephen harmadik születésnapja után rosszul lett, és három napon és éjszakán át szakadatlanul sírt.
Ami még rosszabb volt, nem tudta jelezni, hogy mi baja van.
A férjem akkoriban késő esti műszakban dolgozott sofőrként, és a harmadik éjszakára már nem bírtam tovább a ricsajt. Dühömben felkaptam Stephent azzal a szándékkal, hogy ledobom a lépcsőnkről. Szerencsére, mire felértem a legfelső lépcsőfokra, felocsúdtam: "Mi a fenét csinálok?", és visszatettem a kiságyába.

Néhány nappal később idegösszeomlással kerültem pszichiátriára.

Nyugtatókat írtak fel nekem, és utána több hónapig járóbeteg-ellátásban kezeltek.
Korábban soha nem voltak pszichés problémáim, de azt hiszem, hogy egy értelmi fogyatékos gyermek nevelése bárkit a végsőkig el tud juttatni.
Felismerve, hogy már nem tudok megbirkózni a feladattal, a háziorvosunk elintézett Stephen számára egy helyet egy speciális kórházban, a kenti Ramsgate-ben.

"Boldogtalanságunk mindenhova követett bennünket"

Anyaként a bűntudat emésztett, ráadásul az ápolók azt mondták, hogy az elején sokat sírt, feltehetően azért, mert hiányoztam neki, de tudtam, hogy sem fizikailag, sem mentálisan nem vagyok elég erős ahhoz, hogy minden nap gondoskodjak róla. Amikor egy közeli kórházban felajánlottak egy állandó bentlakásos helyet Stephen számára, Roy, a háziorvosunk és én úgy döntöttünk, hogy ez lesz a legjobb megoldás. Őszintén szólva nem éreztem mást, csak megkönnyebbülést, hogy ezzel a probléma megoldódott.

Évekkel később egy professzor, aki fogyatékkal élő gyermekek szüleit tanulmányozta, azt mondta nekem, hogy nagyon ritka, hogy a házasságok az ilyen problémát túléljék.
Bár Roy és én mindig is biztos alapokon nyugvó házasságban éltünk, mindketten mélységesen boldogtalanok voltunk. Boldogtalanságunk mindenhová követett minket, mint egy fagyos árny.

Miután Stephen beköltözött a kórházba, olyan gyakran láttam őt, amilyen gyakran csak lehetett, miközben a családom többi tagjával is törődnöm kellett.

Kiderült, hogy Stephen azért sírt annyit abban a három napban, mert a Down-kórhoz nem köthető örökletes betegségben, a hemolitikus anémiában szenvedett, ami azt jelenti, hogy a vörösvértestjei gyorsabban pusztulnak el, mint ahogy a csontvelője képes lenne termelni őket, és emiatt kimerült.
Egy nap Stephen orvosa leültetett minket, és közölte velünk, hogy Stephen-nek műtétre van szüksége, hogy eltávolítsák a lépét. Azt mondta, a műtét nélkül "elaludna, és soha többé nem ébredne fel". Pontosan ezekkel a szavakkal mondta.

Visszatekintve, azt hiszem, az orvos arra próbált bennünket terelni, hogy a fiunk természetes módon haljon meg, de mi magunk sem voltunk sokkal többek, mint gyerekek, a 20-as éveink közepén jártunk, és akkor még nem értettük, hogy ez mit akar jelenteni.
Bárcsak tudtuk volna - ez mindannyiunknak sok fájdalmat megspórolt volna. Ehelyett megműtötték, és öt hetet töltött a Great Ormond Street Kórházban lábadozva, én pedig, amilyen gyakran csak lehetett, az ágya mellett voltam.

"Életünk legrosszabb 18 hónapja következett"

A hétvégi hazahozatalokat egyre nehezebb volt elviselni, ahogy idősebb lett. Autót nem vezettem, ezért buszon vittem Canterburybe bevásárolni. A legtöbbször azonban nem volt hajlandó leszállni a buszról, és a folyosó közepén ült, ahol az embereknek át kellett mászniuk rajta.
Így aztán meg kellett várnunk, hogy a busz megforduljon, és visszamenjen a házunk mellett, ahol Andrew-t kellett megkérnem, hogy segítsen nekem levonszolni Stephent a buszról.
Emiatt egyre kevésbé akartam elhagyni a házat, ha pedig otthon voltunk, az ülve tiltakozással próbálta megtagadni a lefekvést, az öltözködést, a fürdést és még az étkezést is.

Aztán, amikor Stephen 11 éves lett, visszatért hozzánk a családba. Életünk leghosszabb 18 hónapja következett. Alig hagytam el a házat, mert nem vihettem magammal Stephent, és nem mertem megkockáztatni, hogy egyedül hagyjam otthon.
Még mindig inkontinens volt, alig tudott kommunikálni, és egyre nagyobb lett, ami még nehezebbé tette a mozgatását, főképp, amikor tiltakozott.

Mentálisan ismét a padlóra kerültem. Ezért volt hatalmas megkönnyebbülés, amikor 13 éves korában felajánlottak neki egy helyet egy tanulási nehézségekkel küzdő gyermekek számára fenntartott bentlakásos iskolában Folkestone-ban. Az iskola elvégzése után körülbelül öt különböző önkormányzati otthonban élt, és minden második hétvégét, illetve a nyári szünetet nálunk töltötte.

Most Kentben, lakóotthonban él két szintén Down-kóros nővel, ahol 24 órás gondozásban részesül.
Amikor hétvégente elmegyünk érte, fogalmunk sincs, mi fog éppen történni. Néha nem hajlandó velünk hazajönni, néha ragaszkodik hozzá, hogy kis idő után visszavigyük az otthonba, vagy ha szerencsénk van, akkor szívesen otthon marad velünk.

Tavaly karácsony este hazajött, és mindannyian elmentünk a szomszédok partijára, amit nagyon élvezett.
Másnap reggel kibontotta az ajándékait, majd ragaszkodott hozzá, hogy azonnal "hazavigyem".

Stephen szüleivel (Forrás: Facebook)

Amikor Stephent bevásárolni vagy étterembe visszük, ülősztrájkokat tart, akárcsak a repülőgépen, és akár három órán keresztül nem hajlandó megmozdulni.
Csak egy fogyatékos gyermek szülője értheti meg igazán azokat a félelmeket, amelyek a síron túl is kísérteni fognak.

Csak akkor tűnik boldognak, ha egyedül ül a szobájában, és ugyanazokat a régi filmeket nézi. És milyen élet ez egy felnőtt ember számára?
Amikor tíz évvel ezelőtt elvittük őt a floridai Disney Worldbe, imádta a hullámvasutakat, láttuk, ahogy arcát boldog gyermeki öröm tölti be, de egy szempillantás alatt elcserélném ezeket az örömtelinek látszó pillanatokat arra a valós örömre, ha láthatnám őt a feleségével és gyerekeivel boldognak lenni, vagy karrierjében kiteljesedni.
Biztos vagyok benne, hogy halálom napjáig gyászolni fogom, hogy nem láthattam őt ezeket a mérföldköveket elérni.

"A fiam túl fog élni bennünket szülőket"

És ezzel el is érkeztem a másik nagy aggodalmamhoz. Most már eléggé biztos vagyok benne, hogy Stephen túl fogja élni az apját és engem, és nem tudom, hogyan fog megbirkózni vele, miután mi már nem leszünk.
Egyszerűen nem lesz meg a mentális képessége ahhoz, hogy megértse, miért nem jövünk érte többé. És ha mi már nem leszünk, ki fog vigyázni rá?

Amikor az első önkormányzati otthonában élt, miután 18 évesen elhagyta a bentlakásos iskolát, zúzódásokat vettünk észre a karján, amikor hétvégenként meglátogattam.
Meg voltunk győződve arról, hogy fizikailag bántalmazták - azt mesélte, hogy az egyik gondozója belelökte őt egy úszómedencébe -, és nagyon keményen küzdött azért, hogy elköltöztessük abból az otthonból.

Csak egy fogyatékos gyermek szülője értheti meg igazán azokat a félelmeket, amelyek a síron túl is kísérteni fognak.

Természetesen, bár ezt soha nem mondtuk ki hangosan, azt hiszem, Andrew nagyon is tisztában van azzal, hogy végső soron ő lesz a felelős Stephen-ért.
Az ilyesmit sosem mondják ki hangosan, ez egy automatikus felelősség. És emiatt borzasztó bűntudatom van.

Ezennel fordulok minden leendő anyához, aki szembesül azzal a tudattal, hogy olyan gyermeket hozhat a világra, mint Stephen. Olvassa el a történetemet, és tegye azt, amit a szíve diktál.

Forrás: Külföld / Daily Mail