Az autizmus azon része, amelyet mi, szülők, nem mutatunk senkinek
A lányomat autizmus spektrum zavarral (ASD) diagnosztizálták két héttel a harmadik születésnapja után. A beszédkésés, a szemkontaktus hiánya és bizonyos dolgok időnkénti alulműködése mellett a diagnózis felállítása idején nem mutatott igazán tipikus, autizmussal kapcsolatos jeleket, viselkedést.
Nem tudom biztosan megmondani, hogy az segített-e, hogy végre megtudtuk, mi a probléma, vagy az a tény, hogy ahogy a lányunk egyre idősebb lett, kezdtük észlelni viselkedésének változásait. Bármelyik is történt, röviddel a diagnózis után egyre többet figyeltünk meg nála az autizmus „sztereotipikus” jeleiből.
Egyre izgatottabb lett kommunikációja korlátozottsága miatt. Érzékszervi problémái egyre jobban kezdték akadályozni mindennapi életét, étkezési szokásai pedig drasztikusan megváltoztak. Frusztrációja levezetéseként egyre agresszívabban kezdett viselkedni velem, a testvéreivel és önmagával.
Jelenleg nem ismeretlen számomra a vérző orr és a felrepedt száj, karcolások a nyakamon, a mellkasomon, a karomon, a harapásnyomok és a lefejelés. Amikor ezek elég gyakoriak voltak, az egyik orvosom azt hitte, hogy családon belüli erőszak áldozata vagyok. Egy találkozó alkalmával háromszor, három különböző módon kérdezett rá a karjaimon és a nyakamon lévő nyomokra, és meg kellett nyugtatnom, hogy hároméves autista lányomtól származnak, nem a férjemtől.
Amikor elmentem az orvostól, sírtam, mert utáltam, hogy a lányom agressziója ilyen mértékű. Nem úgy éltem meg, hogy „szegény én, nem hiszem el, hogy ezt csinálja”, hanem az volt pokoli, hogy tudtam, minden tőle telhetőt megtesz kommunikáció érdekében, én pedig – az anyja – egyszerűen nem értettem, mit akar. És ha őszinte vagyok, néha még mindig erőt vesz rajtam a kétségbeesés.
Amikor nyilvános helyen vagyunk és látom, hogy kezd erősödni a frusztráció benne, akkor nem a viselkedése az, ami bánt, hanem a kívülállók tekintete, ahogy figyelik őt. Anélkül, hogy egy szót is szólnának, az arckifejezésük elárulja őket, sok egyéb mellett, hogy: „Ha az én gyermekem ilyet tenne velem”…
Szeretném elmondani ezeknek az embereknek, mennyire hálásaknak kell lenniük azért, hogy gyermekeik szavára hagyatkozhatnak a kommunikáció tekintetében. Szeretném, ha tudnák, hogy a lányom reakciói abból a kétségbeesésből fakadnak, hogy erőfeszítések nélkül megossza érzéseit. Bárcsak tudnák, hogy a „szavak használata” olyan kiváltság, amellyel ő jelenleg nem rendelkezik, és a viselkedése az, ahogyan kommunikál.
Nem azt mondom, hogy az önkárosítás és mások megkárosítása pozitív megküzdési stratégia egy autista gyermek számára, vagy hogy ezektől a cselekedetektől tekintsünk el. Csak azt mondom, hogy az ehhez hasonló viselkedéseket nem csak a rakoncátlan gyerekeknél tapasztaljuk, és hogy a speciális igényű gyermekek szülei ezeket a reakciókat nem kezelhetik úgy, mint egy egyszerű indulatkitörést. Mert a kettő nem ugyanaz.
Amikor ilyen viselkedést látunk, még jobban meg kell megvizsgálnunk – egészen a probléma gyökeréig. Meg kell találnunk az okokat, mentális és fizikai feljegyzéseket kell készítenünk arról, hogy mi váltotta ki őket. És igen, minden egyes részlet komoly kihívást jelent.
Az autizmusnak sok szép oldala is van, de ezek a kihívások nem tartoznak közéjük. Talán nem illenek a legtöbb hasonló helyzetben lévő édesanyához, de azt sem mondhatom, hogy az autizmust „szupererőnek” tartanám. Úgy gondolom, hogy ez a koncepció a különös érdeklődési körökre összpontosít, és keveset képvisel az autisták előtt tornyosuló számos akadályból és abból, ahogyan ez érinti őket.
Egy autista gyerek sokszor próbálhatja kifejezni érzéseit, amit mondani szeretne, mielőtt ingerültté válna. A lányomnál, sajnálatos módon, ez a frusztráció napról napra erősödik. Látom, ahogy fokozódik, amikor elkezd sírni, fejbe veri magát, és ez a jelzés számomra, hogy elcsípjem.
Igyekszem kommunikálni képekkel, jelbeszéddel vagy különféle tárgyak felmutatásával, amelyek megnyugtatják vagy megfelelnek az igényeinek. Néha oda-vissza futok a konyhába, ötször-tízszer, hogy kitaláljam, mit kér reggelire, és néha ez a legkétségbeesettebb helyzet mindkettőnk számára. (Ha nem tudtad, az „azt kapod, amit kapsz” nem működik az ASD-s gyerekeknél, agressziót vált ki ugyanis belőlük.)
Természetesen dolgoztam együtt a gyermekorvosaival és a terapeutáival ezek fejlesztésén. Azt tapasztaltuk, hogy a lányom az érzékszerveire hagyatkozik, fizikai szinten, és az erős, mély érzékelés segít neki, hogy minden helyzetben magabiztosabb legyen. Ha karcolja, csípi vagy önbántásra használja a kezeit, vagy bárhogy máshogy okoz kárt, helyette alternatív reakciókat keresünk, amelyek ugyanazt az érzékszervi kielégítettséget okozzák számára.
Bátorítjuk például a tapsolást, a kéz szorítását és az ujjainak kopogtatását, ha ütni vagy csípni próbál. Ha megüti a fejét, dörzsöljük, vagy finoman nyomást gyakorolunk rá helyette, néha kompressziós mellényt teszek rá. Ezen kívül egy védősisak is van készenlétben, amelyet feltehetünk rá, hogy védje, ha kárt próbálna tenni önmagában.
Olvastam könyveket, hallgattam autista felnőtteket, és számtalan órát fektettem az autizmus spektrumzavar kutatásába. Mégis, úgy érzem, nem teszek eleget, amikor a gyermekem még mindig az önbántással küszködik, és az összeomlások közepette másokon vezeti le a haragját. És bár tudom, hogy ezek egy autista gyermek nonverbális kommunikációjának tipikus viselkedései, anyaként gyomorszorító ezeket megélni. És könnyekre fakaszt a tudat, hogy lányom gyermekkorának valószínűleg ezek a legembertpróbálóbb részei.
Jelenleg nincs mindenre válaszom. Sajnos, nincsenek „gyors megoldások”, ha olyan frusztrációról van szó, amely abból eredeztethető, hogy évek óta senki sem érti meg teljesen. De ma többet tudok az autizmusról, mint egy évvel ezelőtt, amikor a lányom megkapta a diagnózist, és ez csak a kezdet.
Tehát miközben a legjobb tudásom szerint igyekszem kommunikálni a lányommal, azt is figyelembe kell vennem, hogy ő is ugyanúgy próbálkozik, mint én. És együtt megtaláljuk az utat a következetes kommunikáció felé – szavakkal vagy anélkül.
