Autizmus spektrum zavar – sok mindent tudunk róla, de még többet nem

A Denver módszer egy új kifejezés itthon az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek fejlesztésében. Mit jelent ez? 

– A kora gyermekkori intervenció ágazatközi fejlesztése projekten belül sokat dolgoztunk azon, hogy a szakemberek minél korábban felismerjék az eltérő fejlődés jegyeit, köztük az autizmus spektrum zavar tüneteit. Megfogalmaztuk azokat a jeleket, tüneteket, amelyek a szülőket, az alapellátásban dolgozó szakembereket segíthetik ebben. Ezentúl fontosnak tartottuk, hogy támogassuk abban a szakembereket, hogy megfelelő biztonsággal tudják beazonosítani, diagnosztizálni a problémát, és abban is nagy lépést tettünk előre, hogy az érintettek megkapják a megfelelő terápiás ellátást. A Magyarországon hamarosan több helyen is elérhetővé váló szolgáltatás, az itthon radikálisan új Early Start Denver Model terápiás módszer lehetőséget nyújt az autizmussal élő 12-48 hónapos kisgyermekek és szüleik számára a szociális beilleszkedési zavaraik eredményesebb leküzdésében, illetve életminőségük erőteljes javításában. Lefordítottuk azt a módszertani kézikönyvet, amely a terápiás módszer elsajátítását segíti. A könyvet nemsokára bemutatjuk, a módszert pedig tréning keretében ismertettük meg a szakemberekkel, egy amerikai tréner segítségével.

Miben tér ez el az eddig alkalmazott gyakorlattól?

"Kevés olyan módszer van, amely a korai időszakra fókuszál, a Denver módszernek viszont éppen ez a lényege."

– Kevés olyan módszer van, amely a korai időszakra fókuszál, a Denver módszernek viszont éppen ez a lényege. Az autizmust általában a későbbi életkorban ismerik fel a szülők és a szakemberek. Leginkább 2-3 éves korban vagy utána fognak gyanút, amikor a beszéd, a kommunikáció hiánya vagy elégtelensége, a játék furcsasága szemet szúr. Érzik a szülők, hogy valamiben más a gyermekük, de még nem tudják, hogy pontosan miben is. Nem veszi fel velük a szemkontaktust, nem adekvátak a reakciói, nem hajlandó személyes interakcióba lépni. Ez ad gyanúra okot, pedig vannak ennél korábban megjelenő jegyek is, akár már csecsemőkorban. Ilyen, amikor például nem érdekli a babát az édesanyja arca, nem érdeklik azok a társas ingerek, amelyek ebben a korban szokásosan vonzóak. Ezen igyekszik segíteni a Denver módszer, amelynek célja, hogy az érintett kisgyermekek esetében növekedjen a spontán hajlandóság a más személyekhez való interakciójukban, és a hozzájuk való kapcsolódási képességük fejlődjön. Ezzel új utat nyit afelé, hogy szociális képességeik megfelelően kialakuljanak.

Milyen úton halad végig a kisgyermek, ha gyanítják nála az említett zavart?

– A projekt keretében készült Gyermekút kézikönyv tartalmazza azt az utat, amelyet az autizmus spektrum zavar esetén a gyermek és családja bejár a felismeréstől a terápiás ellátásba kerülésig. Azt is tartalmazza, hogy a szakembereknek milyen megfigyeléseket kell végezniük ahhoz, hogy minél korábban kimondhassák a gyermekről: autizmus spektrum zavarral küzd. Rögzíti, hogy milyen kompetenciával rendelkező szakember végzi a szűrést, a diagnózist, az állapotmegismerést és a fejlesztést. Ezeket nagyon pontosan leírtuk. Ha bizonyossá vált az autizmus, akkor a megfelelő terápiás, illetve korai fejlesztő szolgáltatás felé irányítjuk a családot. Annak érdekében, hogy a korai ellátásban minél többen megismerjék az ellátási utat, képzéseket szerveztünk, amelyekben védőnők, orvosok, kisgyermeknevelők, óvodapedagógusok, gyógypedagógusok, pszichológusok, szociális munkások vesznek részt.

Egyre többen vannak

Csepregi András pedagógiai szakpszichológus, gyógypedagógus, a Békés Megyei Pedagógiai Szakszolgálat szakértői bizottságának vezetője szerint az utóbbi években számottevő mértékben emelkedik az autizmus spektrum zavarral diagnosztizált személyek száma.

– A vizsgálatok szerint kétévente érezhetően emelkedik a számuk. Jelenleg 1-2 százalék között mozog a népességet tekintve az előfordulási arány, míg néhány évtizeddel ezelőtt ez pár tízezrelék volt.

Valódi növekedéssel állunk szemben, vagy inkább arról van szó, hogy jobb és hatékonyabb lett a diagnosztika?

– Mindenki keresi a magyarázatot, jelentős epidemiológiai kutatások folynak erről. De az biztos, hogy ma már sokkal korábban és biztosabban felismerjük azokat a jeleket, amelyek korábban elsikkadtak. Régen a nem feltétlenül típusos jegyeket mutató emberek nem kerültek be ebbe a körbe. Ma már sokkal többet tudunk magáról az autizmusról is, illetve a korszerű diagnosztikai eszközökkel a nem kirívó tüneteket is észrevesszük. Az autizmussal összefüggő tudásunk bővült, így a fogalom is szélesedett. Ma már nem autizmusról, hanem autizmus spektrum zavarról beszélünk. Az állapotok nagyon különbözőek lehetnek. Egyszóval sok mindent tudunk, de még többet nem.

Genetikai, örökölhető problémáról van szó?

– Az autizmus kialakulásában van szerepe a genetikai meghatározottságnak, de rendkívül bonyolult módon. Tehát ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy egyszerűen a szülőktől érkezik a genetikai hiba.

Mi tulajdonképpen az autizmus spektrum zavar?

– Az idegrendszeri fejlődés sajátos variációja, amely alapvetően a kétirányú, társas kommunikációs készségeket érinti. A viselkedésben jelennek meg olyan sajátosságok, amelyek megnehezítik a környezethez való alkalmazkodást.

"Az a cél, hogy minél előbb, és minél több olyan eljárást tudjunk mutatni a családoknak, amely az élhető életet segíti."

Ha én, laikus, találkozom egy autista emberrel, biztosan felismerem?

– Feltételezem, hogy igen, de csak akkor, ha a tünetek látványosak a találkozáskor. A kép, annak ellenére, hogy az okok azonosak, nem egységes, mert vannak olyan gyermekek, felnőttek, akiknél egyértelmű és súlyos fogyatékossággal jár ez az állapot, míg másnál nem ilyen szembetűnő a zavar. Vannak, akik nem beszélnek, izolálódnak, a társas kapcsolatuk kezdeményezése és fenntartása rendkívül nehezített. Ez a tanulásukat, beilleszkedésüket, önálló életvezetésüket is akadályozza, élethosszig tartó gondoskodást igényelnek. Míg másoknál a beszédfejlődés akár meg is előzheti az elvártat, de az, ahogy kommunikálnak, mindenképpen a szokásostól eltérő. Előfordul, hogy egy apró változás, hirtelen vagy új inger kínokat okozhat az autista gyermeknek vagy felnőttnek. Ilyenkor úgy tűnhet, hogy súlyos viselkedészavarral reagál, pedig valójában pániba esik. Gyarapodnak az ismereteink, egyre többet tudunk erről az állapotról, de ennek csak akkor van értelme, ha ráépül egy autizmusspecifikus ellátás. Az utóbbi időben nagyon fontos lépések történtek, ennek egyik eleme lehet a Denver módszer adaptációja, illetve alkalmazása a korai intervencióban.

Például az, hogy minél fiatalabb korban derüljön ki a probléma?

– Így van. Megvan az a tudásunk, hogy ne csak 4-6 éves korban érjük tetten, hanem akár már az 1, 1,5 éves gyermekeknél is.

Ez miért fontos?

– Nagyon sokat számít az idő. Az idegrendszer kisgyermekkori fokozott rugalmassága miatt az idejében kezdett terápiák bizonyítottan kedvezőbb kimenetelt feltételeznek. Az sem mindegy, hogy a család mikor és mit kap a kezébe ahhoz, hogy fejleszteni tudja a gyermeket, képes legyen kommunikálni vele. Ezek döntő kérdések. Az a cél, hogy minél előbb, és minél több olyan eljárást tudjunk mutatni a családoknak, amely az élhető életet segíti.

A cikk teljes egészében a csalad.hu oldalán olvasható.