Akár évek is eltelhetnek, mire egy autizmussal élő gyermek diagnózist kap! Az okokról gyógypedagógus szakembert kérdeztünk

Autista gyerekeket nevelő szülői fórumokon rendszeresen felmerül a kérdés, hogy mennyire fontos egy autizmusban érintett kisgyerek életében az, hogy diagnózist kapjon. A vélemények erről erősen megoszlanak a szülők között, ezért a kérdéssel szakemberhez fordultunk. Benedek Sarolta végzettségét tekintve autizmus spektrum pedagógiája szakirányos gyógypedagógus, valamint inkluzív nevelés tanára, aki munkája során utazó gyógypedagógusként lát el magasan funkcionáló autizmussal élő kisiskolás diákokat. Az autizmusban jártas, napi gyakorlati tapasztalattal rendelkező szakemberrel a diagnózis meglétének fontosságát járjuk körül.

- Kezdjük az elején. Az autizmusra különféle meghatározások és besorolások léteznek, ma hogyan definiáljuk az autizmust?

- Az autizmus spektrum zavar az emberi idegrendszer sajátos, vagyis a tipikustól eltérő fejlődési útja, mely a teljes személyiséget áthatja és az egész életén át befolyásolja az egyén fejlődését és viselkedését. Az autizmusra jellemző jellegzetes viselkedési képhez több kognitív mechanizmus eltérő működése vezet. A látható viselkedések nagyon változatosak, megjelenésüket befolyásolja az életkor, a személyiség, a nyelv- és a beszédértés színvonala, az intelligencia szintje, az autizmus súlyossága, az egyéb társuló betegségek, állapotok fennállása, illetve a környezeti hatások, ezért is nevezzük multidimenzionális spektrumnak.

- Melyek az alarmjelek, milyen korai tünetek utalhatnak autizmusra?

- Már egészen korán láthatunk enyhe, minőségi, de akár súlyosabb eltéréseket is. Néhány példát mondok, a teljesség igénye nélkül,  azonban fontos tisztáznom, hogy nincs olyan tünet, amely önmagában igazolná az autizmust, és ugyanígy, egy-egy tünet hiánya sem zárja ki azt. A tünetek sokszínűsége miatt tapasztalt diagnosztikai team szükséges a megfelelő diagnózis felállításához. Tünet lehet például, ha a gyermek kevéssé érdeklődik az őt körülvevő személyek iránt, nem figyel a nevére, nem figyel a beszélgetőpartner hangjára, kevésbé reagál a „beszélgetésekre”, vagyis nem jelenik meg az oda-vissza gagyogás (szerepcserén alapuló kölcsönös beszélgetőváltás). Feltűnő az is, ha a szemkontaktust, hangadást, gesztusokat, arckifejezéseket nehezen koordinálja, nem megfelelően használja az interakciók szabályozására. Sok esetben látjuk a beszédfejlődés késését úgy, hogy a gyermek nem tesz, vagy kevésbé tesz kísérleteket a beszéd pótlására egyéb metakommunikációs eszközökkel (például gesztusokkal, mimikával, testbeszéddel, hangadással). Az is előfordul, hogy megjelenik a beszéd, de a gyermek nem tudja kezdeményezni vagy fenntartani a beszélgetéseket. Sokszor találunk eltéréseket a hanglejtésben, intonációban is, illetve láthatunk ismétlési stratégiákat is.

EZ IS ÉRDEKELHET: Az autizmus 8 legfeltűnőbb jele, amit minden szülőnek ismernie kellene!

- Másfél éves korban már stabilan megjelenik a tipikus fejlődésben a változatos mintha-játék (amikor egy játékkal szimbolikusan játszanak, mintha az valami más lenne), ami autizmusban nem vagy csak nagyon korlátozottan jelenik meg, kevésbé rugalmas, kevesebb szociális jelleget fedezhetünk fel benne. Hiányzik vagy rugalmatlan a kooperatív, kölcsönös játék. Gyakran látjuk az érdeklődés, érzések, érzelmek megosztásának hiányát, például örömét nem osztja meg, vagy nem keres vigasztalást. Hiányozhat a mutatás és a mutatás követése. A gyermek a felnőtt kezét eszközszerűen használhatja, anélkül, hogy ránézne a felnőttre. Kevésbé jelenik meg a kortársak iránti érdeklődés, illetve láthatunk szokatlan szenzoros reakciókat is hangra, fényre, textúrára, szagra stb. Előfordulhatnak tárgyakkal végzett szokatlan mozdulatok, vagy a karok, kezek, ujjak ismétlődő mozgásai is. Ha a beszédben, szociálisan vagy bármely más készségeiben látunk visszaesést, tehát készségvesztést, az is erős aggodalomra ad okot.

- Mit értünk készségvesztésen?

- Például, amikor másfél évesen a gyermek még használt tíz szót, háromévesen azonban már egyáltalán nem beszél.

- Mai ismereteink szerint hány éves korban diagnosztizálható az autizmus?

- Az autizmus spektrum zavar ma már 18-24 hónapos korban biztonsággal diagnosztizálható, mégis azt látjuk, hogy az érintett gyermekek jelentős része csak 3-4 éves korban, illetve néhány magasan funkcionáló személy kisiskolás, vagy akár ennél jóval később, tinédzser vagy felnőtt korában jut csak diagnózishoz.

- Mi lehet az oka annak, hogy nem születik meg előbb, akár 2 éves korban a diagnózis?

- Ennek sok összetevője van, szerepe lehet benne az információhiánynak, vagy épp a szűretlen, így kétes eredetű információdömpingnek, az autizmus rendkívül sokszínű, változatos megjelenésének, az elhúzódó diagnosztikus folyamatnak, illetve a sztereotípiáknak is (például ha a szemembe néz, vagy van barátja, akkor nem lehet autizmusa stb.), melyek nem feltétlenül segítik a felismerést.  

Benedek Sarolta autizmus spektrum pedagógiája szakirányos gyógypedagógus, inkluzív nevelés tanár

- Van még az a nagyon komoly dilemma is, hogy miként is jelezzünk az érintett családoknak, ha felmerül bennünk az autizmus gyanúja, hiszen ha ezt nem egyértelműen tesszük, elhúzódhat a diagnosztikai folyamat, viszont konkrétan mégsem mondhatjuk ki ezt. Egy ilyen egész életre szóló diagnózissal nem etikus dobálózni, nem is a mi kompetenciánk ennek a megállapítása, ahogy a kisgyermeknevelőnek vagy az óvodapedagógusnak sem, hazánkban kizárólag pszichiáter szakorvos diagnosztizálhatja az autizmust. Inkább finoman csak célozni tudunk egy komplex kivizsgálás szükségességére, esetleg a tipikus fejlődéshez képest jelezhetünk elmaradásokat. Megesik, hogy a család válasza erre a jelzésre nem a komplex kivizsgálás kérése a pedagógiai szakszolgálatnál, hanem egy számukra könnyebben, netán gyorsabban elérhető fejlesztés magánúton, ahol sokszor fel sem merül az autizmus gyanúja.

- Összegeznéd kérlek, hogy pontosan mikor és hová fordulhat a család, ha felébred benne az autizmus gyanúja?

- Aggodalmait a család megoszthatja a védőnővel, a gyermekük háziorvosával vagy egyéb szakorvosaival is. A védőnői rendszerben van kötelezően használandó szűrőeszköz autizmusra, azonban ez csak előszűrésre alkalmas, gyanú esetén további kivizsgálás és a korai célzott, szociális és kommunikációs fejlesztés minél előbbi megkezdése javasolt, akkor is, ha még nincs meg a diagnózis. Fontos, hogy a családok a megfelelő helyeken keressenek segítséget, ahol akár azonnal ellátásba is kerülhetnek. A korai fejlesztés a pedagógiai szakszolgálatok hatáskörébe tartozik, célszerű tehát a területileg illetékes kirendeltséget megkeresni.

- Általános jelenség az is, hogy a szülő már érzékeli, hogy valami nincs teljesen rendben a gyerekkel, amit meglehetősen nehezen tud megfogalmazni, és mégsem kap ebben megerősítést az első szűrőtől: a védőnőktől, bölcsődei kisgyermeknevelőktől. Mi erről a véleményed?

- Valóban. A család sokszor érzi, hogy valami nagyon furcsa a gyermek viselkedésében, de sokszor a környezet elbagatellizálja a gyermek átlagostól eltérő viselkedéseit. Gyakorta kapnak megnyugtató megjegyzéseket, például, hogy „A fiúk később kezdenek beszélni.” „Csak lusta!”, „Majd kinövi!”, „Várjunk még, majd alakul ez!” stb., melyek szakemberektől is elhangozhatnak, elcsitítva ezzel a szülők belső megérzéseit.

- Mindeközben viszont telnek a hónapok vagy akár az évek fejlesztés nélkül...

- Pontosan. A szülői aggodalmakra nagyon is oda kell figyelni, hiszen azt látjuk, hogy az esetek döntő többségében a korai életkorban valamelyik közvetlen családtagnak tűnik fel az eltérő fejlődés. Azt kell megértenünk, hogy a diagnózis késése miatt az autizmussal élő gyermekek elesnek a korai, specifikus fejlesztéstől, ami negatív hatással lehet a felnőttkori kimenetelre és az érintett családok életminőségére is. Sajnos a szakszolgálati vagy gyermekpszichiátriai vizsgálatokra akár egy évet is várni kényszerülnek a családok, és amíg nem születik meg a diagnózis, a családban mérhetetlen nagy a bizonytalanság, a szorongás, a kilátástalanság, a kimerültség, bár meg kell jegyeznem, hogy a diagnózis után is meg kell birkózniuk a családoknak ezekkel a problémákkal, csak akkor már legalább nem magukat hibáztatják gyermekük viselkedéséért, hanem pontosan tudják, mi okozza az eltéréseket.

A szakszolgálati vagy gyermekpszichiátriai vizsgálatokra a családok akár egy évet is várni kényszerülnek (Fotó: Getty Images)

- Viszont a környezetük gyakran hibáztatja a szülőket gyermekük viselkedése miatt, sőt, akár még a meglévő diagnózist is kétségbe vonhatják, mondván "nincs ennek a gyereknek semmi baja, csak meg kéne nevelni”.

- Igen, ezek a sztereotípiák még mindig élénken jelen vannak, sőt időről időre olyan cikkek is napvilágot látnak, miszerint a tévé és a sok kütyü autisztikus tüneteket okoz, de még az elhanyagoló szülői bánásmód is terítéken van, pedig tudjuk, hogy ezeket az állításokat tudományosan megcáfolták. Az autizmus már a fogantatástól kezdve egy eltérő fejlődési utat jelent, aminek számos hozadékát látjuk a viselkedésben. Amikor környezeti hatásokról beszélünk, a specifikus fejlesztés minél korábbi elkezdésére vagy sajnálatos elmaradására gondolunk, nem pedig arra, hogy a gyermek túl sok tévét nézett, vagy nem foglalkoztak vele eleget a szülei, ezek ugyanis nem okoznak autizmust. Ez a hibáztatás csak nehezíti az amúgy is súlyosan terhelt családok mindennapi küzdelmeit és károsítja mentális jóllétüket. De ugyanígy problémát jelent az információhiány is, például sokan nem tudják, hogy milyen kivizsgálási útra lépjenek, milyen szakemberhez forduljanak, sokszor telnek el hosszú hónapok vagy akár évek egyéb fejlesztésekkel, melyek nem oldják meg a folyamatosan fennálló, autizmusból fakadó szociális és kommunikációs nehézségeiket. Sokszor tűnik jó megoldásnak a mozgásfejlesztés, a lovaglás, vagy egyéb fejlesztések magánúton, de ezek azon túl, hogy anyagilag is megterhelőek, autizmusban legfeljebb kiegészítésként merülhetnek fel, nem pótolhatják az autizmus-specifikus beavatkozást, ami létszükséglet, tekintve, hogy a felnőttkori kimenetelt erősen befolyásolja.

- Mennyiben különbözik az autizmus-specifikus fejlesztés az egyéb pedagógiai fejlesztésektől?

- Az autizmus-specifikus fejlesztés az autizmusban tapasztalható sajátos nehézségekre reagál, melyek a szociális és kommunikációs készségekben, valamint az önellátás területén merülnek fel. A fejlesztés átfogó célja az, hogy az érintett személy a lehető legkevésbé szoruljon másokra, vagyis a számára elérhető legnagyobb autonómiát érje el, ezáltal az ő és családja életminősége is javuljon. A beavatkozás során kiemelt fejlesztési terület a kommunikáció, a társas viselkedés, a mentalizáció fejlesztése, a strukturálatlan helyzetekhez való viszonyulás tanítása, az önállóság javítása, illetve a lényeges információk kiszűrésének támogatása. A korai fejlesztés során prioritást kap a spontán kommunikáció, a szociális készségek, az utánzás, a közös figyelem és a játék fejlesztése, kiemelve, hogy ezeket a gyermek valamennyi színterére ki kell terjeszteni. Nagyon fontos, hogy a korai években a szülő jelen van a fejlesztésen, így az ott tanultakat haza is tudják vinni, otthon is tudnak gyakorolni, melynek egyértelműen kimutatható, pozitív hatásai vannak a fejlődésre.

- Az autizmus-specifikus beavatkozás során olyan alapvető tudásanyagot kell átadnunk, amelyet egy átlagosan fejlődő személy esetében nem feltétlenül szoktunk érinteni, hiszen automatikusan, a környezetét másolva, mindenféle tudatos odafigyelés és megerőltetés nélkül is magára szedi és rugalmasan alkalmazni is képes azt. Az autizmussal élő személyeknek ezeket az ismereteket tananyagszerűen kell megtanítanunk, és bizony sok-sok gyakorlás után válnak csak általánosítható – különféle helyzetekben rugalmasan előhívható - tudássá, készséggé. Ezért is nem mindegy, hogy hány éves korban derül ki az autizmus, és mikor jut hozzá a gyermek a szükséges támogatáshoz. Hiszen tudományosan bizonyított tény, hogy a korai életkorban megkezdett specifikus beavatkozás jobb életminőséghez, jobb általános kimenetelhez vezet.

Nyitókép: Getty Images