A lányom autista, és nincs szükségem arra, hogy „motivációs” történetekkel erősítsem magam
Amióta a lányomat autizmus spektrumzavarral diagnosztizálták, az emberek sokan odajönnek, hogy elmondják nekem, biztosak abban, idővel majd megnyílik, fejlődésnek indul. Mesélik, hogy ismernek egy autistát, vagy milyen rokonságban állnak egy olyan autistával, aki rendkívül okos, messze túlmutat az átlagemberek képességein, reményteljesen viselkedik, vagy valami hasonló. Mindig olyan történetet hallok, mintha azt akarnák, hogy legyek tisztában azzal, hogy a lányom hamarosan meg fogja tapasztalni azokat a dolgokat, amiket elmondanak.
Nincs kétségem, hogy jót akarnak. És az igazat megvallva, a lányommal kapcsolatban reménykedem is valami hasonlóban (még többen is). De az autizmus nemcsak rendkívül intelligens, egyedi érdeklődésű gyerekeket jelent, és elegem van abból, hogy az emberek tudtukon kívül ezt a sztereotípiát vetítik rá a gyermekemre és az autista közösség egészére.
Autista emberek történeteit láthatjuk inspiráló filmekben és tévéműsorokban, olyanokét, akik egyedi elméjüket úgy használják, hogy az akár hathat az egész emberiségre. Még olyan híres történészekről is olvashatunk, akik feltételezetten autisták, mint például Thomas Edison. Vagyis a spektrum egy olyan oldalát látjuk, ahol a reprezentált autista emberek nem beszélnek, speciális jellemzőik vannak. De nem számít, hogy a mainstream média a spektrum melyik oldalát ábrázolja, mert amiről nem hallunk vagy látunk eleget, ők azok az emberek, akik valójában autisták.
Elvesszük a mikrofont a valódi autista közösségtől, és nem autista személy áll ki helyettük, aki azt mondja: „Hadd magyarázzam meg, mi a jó neked”, ami teljesen abszurd.
Úgy tűnik, csak akkor értjük és figyelünk oda az autizmusra, ha abból hasznunk származik. Ami még rosszabb, sokan úgy gondolják, hogy az autizmus csak akkor fogadható el, ha alig észrevehető, vagy az egyén a lehető legközelebb van a „normálishoz”. Ami még ennél is szélsőségesebb, ha azt hisszük róluk, hogy csodagyerekek. Mert ez az egész ebben a formában annyira sértő.
Azt akarjuk, hogy az autisták zsenik legyenek. Nyilván, ez sokkal érdekesebb, mint egy hároméves, aki a közértben hisztizik, és érzelmileg teljesen összeomlik. Pedig sok autista gyerek mindennapi életének ez a része. Érzékszervi feldolgozási zavarok, verbális problémák, kommunikációs zavarok – ezek mind az autizmussal és az általa jelentett kihívásokkal kapcsolatos kirakó darabkái. És szeretnélek megkérni benneteket, hogy vegyétek számba mindegyiket és ne ítélkezzetek.
Mi történik, ha folyamatosan engedjük, hogy normálisnak mondott emberek beszéljenek egy egész közösség nevében, amelynek nem is tagjai? Tévképzeteket mondanak arról, hogy mit jelent autistának lenni. De ez nem megerősíti vagy igazolja az autista embereket, és veszélyes.
Az autista gyerekek vállára nehezedő teher kétszer akkora, mint amennyit a „normális” gyerekek cipelnek. Idegenek nem jönnek oda neurotipikus gyerekek szüleihez, és mondják nekik, hogy: „Az én gyerekem olyan volt, mint a tiéd és most motivációs előadó. Fogadok, hogy a tied is az lesz. " Egyrészt kínos, másodszor pedig az egyik gyerek semmiben sem hasonlítható egy másikhoz – akkor sem, ha autistákról van szó.
Ha befogadó közeget szeretnénk létrehozni az autista emberek és az autista gyermekek szülei számára, döntéseinket nekik, maguknak kellene meghozniuk. Egy lépést hátra kellene lépnünk, és a teljes képet nézni, nem csak azokat a részeket, amelyeket érdekesnek és „reménykeltőnek” találunk.
Néhány autista gyerek soha nem lesz képes szavakkal kommunikálni. Mások az átlagnál sokkal korábban tudnak teljes mondatokban beszélni, mint társaik – a különbségek nem azt igazolják, hogy ők ne lennének autisták, csupán az autizmusuk spektruma szerint igényelt támogatási szint más. Mindketten egyformán autisták, és nem kellene megbélyegzettnek lenniük ahhoz, hogy méltóságot és tiszteletet érdemeljenek.
Lehet, hogy a lányom nem tudja elmondani a férjemnek vagy nekem, hogy szomjas vagy éhes, de alig négyévesen bármelyik iPadet meg tudja javítani, miután a testvérei elnyomkodták a beállításokat. Kognitív szempontból késik a fejlődése, nem beszél, de a maga módján kommunikál. Több mint egy éve hetente többször jártunk vele terápiára, és fáradhatatlanul dolgoztunk otthon, hogy kitaláljuk, milyen kommunikációs módszert szeretne használni. Együtt hullattunk könnyeket, amikor ő kétségbeesetten akart valamit, és én nem értettem, hogy mit. És együtt ünnepeltünk, amikor végre, közösen rájöttünk.
Bárcsak tudnák az emberek, hogy nem a diagnózisa az első dolog, amit látok, amikor ránézek. Nem vagyok szomorú vagy csüggedt amiatt, hogy ki ő vagy kivé válik. Nem érzem úgy, hogy bármiben emberfeletti, leszámítva a szülők szokásos elfogultságát a gyerekeik iránt. És - ellentétben a közvélekedéssel - nincs szükségem inspiráló történetre ahhoz, hogy pozitívan tekintsek gyermekem jövőbeni életére.
Mert ő az, aki, és nagyon szeretem úgy, ahogy van.
