Találkozásunk az epilepsziával: 3 évvel később

Az akkori és a nagyjából három hónappal későbbi írásaimban részletesen elmeséltem nektek, hogy pontosan mi történt a roham alatt, hogyan kerültünk be a kórházba és hogy miként vette kezdetét a kicsi gyógyszeres kezelése.

Most, három évvel később már túl vagyunk jó néhány vizsgálaton, a legreménytelibbek azonban épp a napokban várnak ránk.

A lassan 4 évesünk ugyanis a második nekifutásra már olyan jól reagált a számára beállított gyógyszerre, hogy azóta is roham és bármilyen tünet nélkül cseperedik, mi pedig így viszonylag könnyedén élhetjük egy átlagos kisgyermekes család életét. Most néhány pontban azt szeretném elmesélni nektek, ami az elmúlt évek alatt történt velünk a gyermekünk epilepsziájának viszonylatában, méghozzá azért, hogy a frissen diagnosztizált gyerekek szülei egy viszonylag pozitív példát is lássanak.

Egy picit minden később, vagy lassabban megy

Minden kisgyermek más, ily módon akár még az azonos korosztály tagjai között is bőven akadhatnak eltérések a fejlődésben. A mi gyerkőcünknek még 4 éves kora körül is van némi behozható, ám ezzel együtt nagy odafigyelést igénylő elmaradása a kortársaihoz képest nincs, ami az idegrendszerének az éretlenségére vezethető vissza. Persze nem kell aggódni: ő is ugyanúgy fog tudni ugrálni, váltott lábbal lépcsőzni, futóbiciklizni, játszótéri játékokra felmászni, csak valamivel később, mint a többiek, csak ehhez egy kis támogatásra van még szüksége. Erről az óvodás pontban fogok részletesebben írni. Tehát attól mert a gyermekünk epilepsziás, nem él semmilyen szellemi fogyatékkal sem a betegségtől függetlenül, sem pedig azzal összefüggésbe hozhatóan. Persze vannak sajnos olyan súlyosabb esetek, akik már nem ennyire szerencsések, én ezt elsősorban azért emeltem most ki, hogy eloszlassam a szülők azon riadalmát, vagy tévhitét, hogy az epilepsziával egy “speckó” gyereket is kapnak.

A kötelező féléves vizsgálatokról

Egyebek mellett a már említett lemaradások miatt is rendkívül fontos, hogy minden alkalommal megjelenjünk a kezelőorvos által előírt rutinvizsgálatokon. Esetünkben ezek eleinte 3 havonta voltak esedékesek, a megfelelő gyógyszer beállítása után nem sokkal azonban elegendő volt fél éves kontrollokra járnunk. Ez egyébként rendszerint egy éhgyomorra végzett vérvételből és egy kezelőorvossal való konzultációból állt minden alkalommal. A vérvétellel teljes laborképet néznek a kicsiknél, valamit azt vizsgálják, hogy az általa szedett gyógyszer hatóanyaga megfelelő mennyiségben van-e jelen a vérében: ebből következtetnek arra a szakemberek, hogy a pácienst valóban védi-e az adott orvosság a rohamok kialakulásától. Mivel minden gyógyszernek lehetnek mellékhatásai, így azokat az értékeket is vizsgálják a vérből, amelyek esetleg negatívan hathatnak a szervi működésre. Nálunk szerencsére nem volt semmilyen számottevő mellékhatás, azt leszámítva, hogy úgy gondoljuk, a gyógyszer picit lelassítja a gyereket. Ezen viszont nincs mit csodálkozni, hiszen az antiepileptikum valamelyest szedatív hatással is bír.

Így kezdtük el az óvodát és a fejlesztést

Mindenki azt kérdezi a környezetünkben, hogy az epilepszia miatt nem mertük-e beadni anno bölcsibe a kisfiunkat. A válaszunk határozottan az, hogy NEM.

Nyilván volt egy időszak, amíg mi is és a kicsi is megszoktuk az “új helyzetet”, a gyógyszer szedést és hogy mikre kell odafigyelni, de alapvetően azért nem járt közösségbe hároméves kora előtt, mert otthon tudtam vele maradni. Ez a betegségétől függetlenül is így történt volna. Ettől még maximálisan azt gondolom, hogy ha a szülők, a kezelőorvos és a bölcsődében dolgozó pedagógusok is úgy látják, hogy a gyerek alkalmas a közösségi létre, ne legyen a szülőnek lelkifurdalása, ha be kell adnia.

Az óvodába való beilleszkedés nekünk inkább a kis éretlenségből kifolyólag okozott nehézséget, az epilepszia nem játszott ebben közvetlen szerepet. Az oviban egyébként minden pedagógus tud a kicsi betegségéről, le van náluk adva a nyugtató oldat váratlan roham esetére és mind személyesen mind pedig írásban részletes tájékoztatást adtam az ott dolgozóknak arról, hogy mi a teendő, ha mégis rohamot észlelnek.

Kifejezetten mázlisták vagyunk abban, hogy egy olyan ovit találtunk, ahol az óvodai foglalkozások után helyben megoldható a kisfiunk fejlesztő tornája, ami nem más, mint egy alapozó Ayres terápia. Heti két alkalommal megy le a gyógytornász nénivel erre a személyre szabott órára, amit imád csinálni, hiszen játékos és kihívást jelentő feladatokkal is találkozik egy-egy torna alkalmával. Emellett ugyanúgy részt vesz a többi gyerekkel a csoportos TSMT tornán is, ahol hétről-hétre egyre jobb visszajelzésekkel vár engem az oktató. Benne van tehát a pakliban, hogy egy epilepsziával élő kisgyermeknek (is) szüksége lesz némi fejlesztő foglalkozásra, de ez ugyanúgy igaz lehet egy teljesen egészséges gyerekre is.

Mindegyik esetben fontos szerintem, hogy ismerjük a gyerekünk egyéni képességeit, a saját tempójában hagyjuk fejlődni, de járjunk mindig nyitott szemmel szülőként, ha pedig valami furcsaságot észlelünk ne halogassuk a segítségkérést!

Ennyiben más a mi gyerekünk, mint a többi

Igazából semmiben. Higgyétek el, remek érzés ezt három év után leírni, így, hogy még mindig nem tudjuk biztosan, vajon kinövi-e és ha igen mikor a betegségét. De annyiról biztosíthatlak titeket, hogy ha egészség-tudatban nevelitek az epilepsziás gyereketeket, szinte semmiben nem láttok majd különbséget a többi gyerektől, a gyógyszerszedést leszámítva. Persze benne van a pakliban, hogy idővel majd le kell szokjatok a “túlféltésről”, mert már nem lesz létjogosultsága, mégis ennyi idő elteltével már érezhettek úgy mint mi, hogy talán túl vagytok a nehezén.

Ez a feltétele, hogy elhagyjuk a gyógyszert

A gyógyszerszedés elhagyásának esetünkben (és úgy tudom általánosságban is) az a feltétele, hogy az orvosság napi szedése mellett legalább 3 év rohammentesen teljen el. Mi most értük el ezt a 3 évet, így az orvosunk előjegyzett bennünket spontán alvásos EEG és altatásban végzett MR vizsgálatra. Amennyiben ezek eredménye negatív, úgy kaphatunk majd egy gyógyszer-leépítési tervet és ha minden jól megy pár hónap alatt búcsút inthetünk a reggeli és az esti rituálénak.

Arról, hogy vajon kinőtte-e az epilepsziát

Persze ezek a vizsgálatok és a gyógyszer elhagyása sem jelent 100% garanciát arra, hogy a kisfiunk kinőtte az epilepsziát és már soha többé nem jelentkezik nála roham. Ebben mi is és az orvosok is bizakodni tudunk csak és türelmesen kivárni, milyen lapot osztanak még nekünk az évek. Egy biztos, amint megengedett, elkezdjük a gyógyszermentes életet és reménykedünk, hogy az egész betegség csak egy kellemetlen emlék marad számunkra a fiunk gyerekkorából.