Találkozásunk az epilepsziával – 2. rész
A kisfiunk első rohama óta pontosan 3 hónap telt el. Ez idő alatt összesen háromszor voltunk kórházban úgy, hogy benn is tartottak bennünket. Mint azt az első részben már említettem, az EEG vizsgálat legelőször negatív eredményt mutatott. Ennek számos oka lehet, köztük az is, hogy az első roham után még nagyon gyerekcipőben járt az epilepszia a kicsinél, józan paraszti ésszel úgy fogalmaznék, hogy még nem kezdett el tombolni.
Egész pontosan 3 hét kellett neki hozzá, hogy újra megmutassa magát, ezt pedig ismét egy mechanikai behatás (esés és fej koppanás) idézte elő, bár a baba most ülve játszott és egyszer csak elbambulva eldobta magát, így a körülmények nem voltak kristálytiszták. Lényeg a lényeg, hogy ekkor már tudtuk, a rohamokat valamilyen külső behatás indítja el, ami mindig egy fejet érő trauma. Ezt követően minden nap (amíg a kórházban tartózkodtunk) legalább két roham zajlott le, általában 2-3 perc alatt, spontán, magától megszűnt.
Ahogy az egyik doktornő fogalmazott, a miénk szerencsére „lightos” epilepszia – forgattam is rendesen a szemem, hiszen mindennek nevezném, de gyengének semmiképp sem, amikor azt látom, hogy a közel egy éves gyerekem habzó szájjal, fenn akadó szemmel fekszik és igen magas amplitudóval ráng a teste. Aztán egyik éjszaka megértettem mire gondol.
A mellettünk levő szobában egy hasonló korú kislánynak átlagban 30 perces rohamai voltak, amit sokszor kizárólag úgy tudtak leállítani, hogy erős nyugtatókkal leszedálták és vitték az intenzívre. A hideg rázott, ha belegondoltam mit élnek meg a szülei.
A mi fiunk a második kórház látogatás alkalmával bekerült a 24 órás EEG figyelő szobába, ahol lényegében a fejével az ágyhoz és egy készülékhez kötve kellett maradnia, hogy figyeljék az agyi működését.
Gondolom nem kell ecsetelnem milyen embert próbáló feladat 24 órán keresztül fekve tartani egy 1 év körüli, amúgy örökmozgó gyereket.
A vizsgálat azonban eredményes volt, elegendő információhoz jutottak az orvosok és megállapították, hogy a roham az egész agyat érinti, nem csak egy bizonyos területét. Ennek ismeretében már tudtak gyógyszeres kezelést javasolni, amelyet először vénásan, majd orális úton kapott meg a kicsi.
4 nap után szűntek meg a rohamok, az ötödik napon mehettünk haza, már a gyógyszer szirupos változatával. Aki nem tudná-, ahogy én sem tudtam, pedig magam is szedtem gyógyszert az epilepsziámra-, az antiepileptikumok igen erős gyógyszerek, amelyeket nem lehet csak simán abbahagyni, akkor sem, ha kiderül, hogy nem hatnak. Úgy kell elképzelni, mint az antidepresszáns esetében: fokozatosan kell leépíteni a szedését, különben mindenféle tüneteket produkálhat.
Az sem titok, hogy mint minden gyógyszernek, így ezeknek is van mellékhatásuk bőven: mi egy nagy adag álmatlanságot, agresszív viselkedést és megnőtt étvágyat kaptunk a nyakunkba az első szedésével.
Aztán pár héttel később megint történt egy kisebb esés – pedig higgyétek el, úgy vigyáz(t)unk a gyerekre, mint valami hímes tojásra, de ez benne van a pakliban egy épp járni tanuló picinél.
Ismét jött a roham, mi több, olyan roham jött, ami nem állt le, ezért be kellett adnunk itthon a nyugtatót, amíg most már harmadjára is kiérkezett értünk a mentő.
(Itt jegyezném meg, hogy soha nem szabad habozni a mentő hívásával, mert sosem tudhatod biztosan, hogy te magad biztonsággal el tudnád-e szállítani a gyereket a kórházba. Akárki akármit mond, ha gáz van, hívd a mentőt, apa, vagy aki tud majd kocsival utánatok megy és viszi a szükséges cuccokat.)
Ez volt a harmadik kórházi látogatás, ami szerencsétlenségünkre épp hétvégére esett. Hogy miért olyan rossz ez? Mert a hétvége az orvosoknak is hétvége. Csak ügyelet van, tehát a saját orvosodra várni kell hétfőig, addig benn vegetálsz azon a pár négyzetméteren a kórházi szobában a gyerekkel, aki nem érti hol van és miért történik vele ez a sok minden.
Ekkor viszont hatalmas mázlink volt, ugyanis az egyik ügyeletes orvos épp neurológus volt, így ő dönthetett arról, hogy a kisfiunknál megkezdhetik egy másik gyógyszer tesztelését, és az akkori szirupos változat leépítését. Ez utóbbi közel egy hónap volt egyébként.
Ismét 4 napot voltunk benn, megvoltak a kötelező vizsgálatok: neurológus, gyermekorvos, traumatológus, szemész, pszichológus vizsgálta a babánkat. A negyedik napon (az új gyógyszer még csak kis dózisban volt benne) már nem volt roham. Ebből arra következtettek, hogy az epilepsziája ciklikus, vagyis valami beindítja és bizonyos ideig ciklikusan előveszi a kis agya. Ez nálunk nagyjából minden nap reggel és este történt, amíg meg nem szűnt. Az ötödik napon ismét hazamehettünk az új gyógyszerrel, a régi gyógyszer leépítési tervével és egy MRI vizsgálat előjegyzéssel.
Honnan tudjuk, hogy hat a gyógyszer?
Nem tudjuk. Reménykedünk, hogy arra hagyta abba a rohamot, vagy legalábbis, hogy kordában tartja azt. Csak úgy derülhet ki, hogy működik-e az új hatóanyag, ha ismét beveri a fejét, de erre nem szeretnénk sort keríteni, fejbe verni pedig nyilván nem fogjuk, ha értitek a viccet. Szóval várunk, mint mindig.
Milyen a gyerek a roham sorozat és a gyógyszerezés után?
Ha egy szóval kéne jellemeznem akkor azt mondanám, hogy furcsa. Vagy hogy kába. De legalábbis halvány lenyomata csak önmagának, és egy jó ideig még az is lehet. Új szokásokat vehet fel, gyenge lehet a fizikuma. A kisfiunkat például minden nap igyekeztem a kórházban is mászatni, játszatni, hogy ne tompuljon el. Kemény meló, de bele kell tenni az energiát, különben sokkal nehezebb lesz visszahozni a régi szintre. A kórházból való hazaérkezéstől számítva egy hónapig aludtam a szobájában, ugyanis minden éjjel legalább 4-5-ször felébredt, sírt, enni kért, mintha még csak pár hónapos lenne. Ilyenkor nagyon fontos, hogy megadjuk neki a közelséget, a babusgatást, és igen, ha kell az éjszakai etetést is, mert valamiért szüksége van rá. Nem volt könnyű leszoktatni ezekről, de itt is a fokozatosság volt a jelszó: először visszaköltöztem a saját ágyamba, aztán már nem vettem ki a kiságyból, amikor bementem éjjel, csak álomba simogattam etetés közben, végül vizet adtam neki a tápszer helyett, most már nem is kér enni. Nem szépítem, totál ki vagyok merülve. De a gyerek az első és ez mindig így is lesz.
Az MRI vizsgálat
Epilepsziásoknak kötelező vizsgálat, amelyet ilyen kis gyerekek esetében altatásban végeznek, hiszen közben mozdulatlanul kell feküdni. Egy hónappal korábban kaptuk az időpontot és mi már a vadiúj, kimondottan gyerekeknek készült MRI készüléket „tesztelhettük”. A vizsgálatra azért van egyébként szükség, hogy kizárhassák az olyan kórképeket, mint például az agydaganat, vagy egy fejlődési rendellenesség. Esetünkben mindenféle tumort, vagy daganatot kizártak, azonban az agykéregállomány vizsgálatánál találtak egy pici eltérést, ami nem egyértelmű még jelenleg, a gyermek fiatal kora miatt.
Ez a terület ugyanis 2-2,5 éves korig fejlődésben van, így a kapott kép mutathat bizonyos eltéréseket. A kezelőorvosunk azt mondta, hogy emiatt kár jelenleg aggódnunk, hiszen a kicsi amúgy minden téren a korának megfelelően fejlődik és ha bármi fogyatékossága volna, azt 1 éves korára ők már látnák, de nem észleltek ilyesmit.
Szóval most járunk az eleinte 3, majd 6 havonta kötelező ellenőrzésekre, labor vizsgálatokra-, ahol a gyógyszer hatóanyagának szintjét mérik a vérében-, és várunk, szép türelmesen. Közben pedig próbálunk nem minden napot túlféltésben és magunkat halálra izgulva megélni, hanem úgy felfogni az egészet, mint egy feladatot, amit a következő időszakban meg kell oldanunk. Hiszen csak egyszer 1 éves a gyerekünk és a fejlődését most is és később is úgy szeretnénk kiélvezni, örömmel végig kísérni, mintha egy teljesen egészséges baba volna. Merthogy számunkra az is, soha nem fogunk betegségtudatot táplálni belé.
