Találkozásunk az epilepsziával - 1. rész
Azt hiszem érdemes onnan kezdenem a történetünket, hogy én magam is szenvedtem gyerekkorban kinőhető epilepsziában uszkve 30 évvel ezelőtt. Szerencsére az egészből nem emlékszem semmire, azon kívül, hogy gyakran jártunk anyukámmal egy hajlott hátú doktor néninél - pedig 5 éves koromban volt az utolsó rohamom, és azért elő szokott fordulni, hogy az embernek már vannak emlékképei ebből az életkorból.
Na persze, aki nagyjából tudja mi is az az epilepszia, az jó eséllyel azzal is tisztában van, hogy bármilyen roham típusa is legyen az illetőnek, jó eséllyel a roham teljes időtartama kiesik neki. Vagyis az egyik legveszélyesebb egy rohamban pont az, hogy nem vagy tudatodnál, nincs kontrollod a saját tested felett és finoman szólva is ki vagy szolgáltatva azoknak az embereknek, akik épp körülvesznek, amikor is utolér a rosszullét.
Öröm az ürömben, hogy ennél fogva icipicit megnyugodhat az ember lánya: a kiskorú gyermeke valószínűleg most diszkomfortot él át bizonyos ideig, viszont jó eséllyel nincs tudatában, hogy mi okozza, mi is történik vele.
És akkor jöjjön is a történetünk, annak is az eleje - mert hogy a sztori igen hosszú, mi több, még nincs is sajnos vége - amivel azoknak a szülőknek szeretnék most egy kis információt, együttérzést, vigaszt, adni, akik hasonló cipőben járnak, illetve fel szeretném hívni a figyelmet erre az egyébként nem is annyira ritka (gyerekkorban is előforduló) betegségre, ami ha felüti a fejét az eddigi családi idillünkben, bizony jó alaposan ráhozza a frászt mindenkire!
Június 1-ét írunk, épp beköszöntött az igazi nyár a kertünkbe, így egy nagyméretű piknik takaró kíséretében áttettük székhelyünket a szabadba, 10 hónapos kisfiunkkal együtt. Nagyokat játszottunk a fűben, labdázott, mászott, jókat nevetett, mint korábban bármelyik nap. Amíg bementem a házba egy másik labdáért, a férjem felvette a kicsit és a kerítéshez ment vele, hogy váltson pár szót a kedves szomszéd nénivel. Az egyik percben még nagyokat vigyorgott a hölgyre, a következőben, amikor visszatértem azt vettem észre, hogy fenn akadtak a szemei. Kikaptam a párom kezéből, hogy megnézzem mi történik, semmire nem reagált, úgy tűnt fuldoklik, azt csak később tudtam megfogalmazni magamnak, hogy rángatózott is a teste. Ebben a pillanatban realizáltam, hogy mindkettőnk mobilját elnyelte a föld, így kifutottam a gyerekkel az utcára és segítségért kiabáltam az ott levő szomszédoknak.
Először azt hittem, hogy talán rovarcsípés okozta sokk és hogy bedagadt a torka, így nem kap levegőt. De nem találtam semmilyen csípésre utaló nyomot a bőrén, így ezt elvetettem.
Két anyuka rohant vissza velem a lakásba, a kicsit lefektettük, és mivel úgy láttam, hogy még mindig nehezen kap levegőt, befújtam 5-6-szor az orrába-szájába. (A mentő ekkor már úton volt, a többiek kihívták.) Lelocsoltuk a kicsit, ekkor már észhez tért, de akkor még nem tudtuk, hogy minek a hatására.
Az egyik édesanya affektív apnoéra (valamilyen érzelem hatására fellépő légzéskimaradás) gyanakodott, ezért vizeztük le, majd hiába volt kába a roham után, próbáltuk ébren tartani.
Ma már tudom, hogy ezekre semmi szükség nem volt, azonban azt is fontos megemlíteni, hogy amikor nem tudod mi történik, akkor a legjobb tudásod szerint cselekszel - szerencsére olyan rossz dolgot mi sem tettünk, amivel az adott szituációban ártottunk volna a gyereknek.
12 perc alatt két mentő is kiért hozzánk (Budapest egyik külső kerületében lakunk), mint kiderült két szomszéd is hívta őket, az egyik egy roham kocsi volt, a másik egy speciális gyermek mentőautó. Le a kalappal egyébként a mentősök előtt, rendkívül gyorsan és profin segítettek nekünk. Végül a gyerek mentő vitt bennünket a kórházba, ahol a sürgősségire kerültünk, majd első ízben a traumatológiára, ugyanis arra gyanakodtunk, hogy a gyerkőc korábban esett egyet aznap és talán annyira beüthette a fejét (bár nekünk nem tűnt nagyobb huppanásnak a korábbiakhoz képest), hogy ez lett a vége.
Koponya röntgen volt az első vizsgálat, majd jött a gyereksebész, a neurológus, a szemész szép sorjában, ahogy azt a protokoll diktálja. 48 óra a gyerekkórházban az alap benn fekvés, ennyi ideig kötelezően megfigyelik a gyerekeket.
A benn tartózkodásunk alatt egy EEG vizsgálatra is sor került, amely során kis elektródákat tesznek a fejre és ezek segítségével mérik az agyhullámokat, amiből aztán rengeteg információhoz jutnak arról, hogy van-e eltérő, vagy kóros működési zavar az agyban. Mi egy kis hordozható készüléket “teszteltünk” először, aludnia kellett benne a babának legalább egy órát.
Bár a kórházi zajok nem valami pihentetők és alapzajnak is enyhe kifejezés volna hívni őket, azért sikerült abszolválnunk a feladatot, és így a vizsgálat negatív eredményt hozhatott.
Jó tudni, hogy sajnos az EEG vizsgálat sem 100%-ig pontos egyetlen rövid mérésből. Sajnos nekünk sem mutatta ki elsőre, hogy ez bizony mégiscsak epilepszia, így 2 nap után haza mehettünk, miután elláttak minket néhány hasznos tudnivalóval arról, hogy mi a teendő, ha a roham mégis megismétlődne.
(A roham 3 hét múlva tért vissza nálunk, de erről majd a II. részben mesélek…)
Íme néhány hasznos és fontos infó arról, mit kell tenni, ha valamilyen rohamot tapasztalsz a gyereken, függetlenül attól, hogy nem tudhatod biztosan mi is a probléma.
Az epilepsziának számos roham típusa létezik, amelyek közül több könnyen összetéveszthető más állapotokkal.
Ha nem vagy biztos benne mit látsz, a következőket érdemes tenni:
-
Kérj segítséget, amilyen gyorsan lehet, bárkitől, aki a helyszínen van.
-
Maradj a gyerek mellett és fektesd az oldalára (stabil oldal fekvés)
-
Hívjátok a mentőt a pontos címmel, névvel, legfontosabb adatokkal. A diszpécser vonalban lesz, amíg kiér a kocsi és ellát tanácsokkal a leírásod alapján (próbálj lehiggadni annyira, hogy el tudd mondani mit is látsz pontosan!)
-
Biztosítsd, hogy a gyerek ne üthesse meg magát, ha esetleg rángatózik. Végtagjait semmi esetre se fogd le és ne nyúlj semmivel a szájába! (Tévhit, hogy ki kell húzni a nyelvét kézzel, vagy bármilyen tárggyal!)
-
Ha folyik a nyála, vagy habzik a szája, annyit tehetsz, hogy az állát picit lenyitod, előre húzod...de ha nem megy, ne erőltesd, csak az oldalán feküdjön.
-
Ha magához tér, inkább ne mozgasd ha lehet, beszélj hozzá, nyugtasd meg, ha már vesz levegőt, de álmosnak tűnik, hagyd elaludni. És közben várd a segítséget!
A következő részben mesélek az EEG vizsgálatról, arról, hogy miként tért vissza a kisfiamnál a roham és hogy miért nem szabad pánikba esni, ha kimondják az epilepszia diagnózist.
