Sérült testben ép lélek - 1. rész
A sérült emberek gondolatai, érzései a legtöbb ember számára ma is távoliak, ismeretlenek. Ezek az emberek a köztudatban sokszor olyannyira „mások”, mintha nem is ugyanazon a világon osztoznánk egymással. Futó, legtöbbször zavart pillantásokkal illetjük a tolókocsiban ülőket, és nem sokat tudunk róluk, az életükről. Felmerül bennünk olykor a gondolat, hogy vajon ő mit érezhet? Neki milyen céljai vannak? Neki mi a siker, a megelégedettség? Neki mi a szerelem és a szexualitás? Neki mi okoz örömet, neki mi fáj? Szeretnénk többet megtudni róluk?
Cikkemben beszámolok a Nemzetközi Pető Intézetben tett látogatásaimról, és arról, hogyan próbálnak segíteni az Intézet munkatársai abban, hogy a mozgássérüléssel élő gyerekek és felnőttek élete minél önállóbb és teljesebb legyen.
Mindenkinek ki kell tartania
1945-öt írtunk, amikor az emberek egy csodadoktorról kezdtek suttogni Budapest utcáin. Csodálattal vagy hitetlenkedve beszéltek arról, hogy embereket állít lábra és tanít meg járni, embereket, akik korábban holtig tartó ágyban fekvésre ítéltettek.
A doktor minden reggel felkapaszkodott intézetének lépcsőin, állhatatosan cipelve a hosszú évek alatt mindinkább megtört, idősödő testét s önnön gondolatainak és mégoly makacs törekvéseinek összes súlyát.
Az intézet termeiben gyermekek százai feküdtek fapriccseiken, és tanulták mozgatni a lábukat, a kezüket, tanulták, hogyan uralkodjanak a testük felett. Mantraszerű, ritmikus és hangos ismételgetésük foszlányai átszűrődtek az ajtók résein, és át- meg átjárták a folyosók levegőjét.
A doktor tudta jól, micsoda megpróbáltatás, micsoda őrült, már-már esztelen törekvés mozgásra bírni egy testet, melynek nem adatott meg a mozgásra való magától értetődő, veleszületett készség. De ő kitartó volt, s minden kis páciensétől megkövetelte ugyanezt. Úgy gondolta, hogy az élet is csak olyan, hogy ki kell tartani benne. Mindenkinek, bármilyen élet is legyen az.
Konduktív Pedagógia dióhéjban
A konduktív pedagógia egy immár országhatárokon átívelő komplex pedagógiai rendszer, ami mára eljutott Európa legtöbb országába és a világ majdnem minden szegletébe. A módszer szülőhazája Magyarország, s anyaintézménye a budapesti Nemzetközi Pető Intézet. A konduktorok főiskolai képzése Európában két helyen, Budapesten és Birminghamben folyik.
Egyes kutatások szerint körülbelül 15 millió ember él a világon, akinek szüksége lenne konduktív nevelésre. E számok ismeretében nagy előrelépés lenne, ha a konduktív pedagógia Európa-szerte automatikusan elérhetővé válna a felnőtt diszfunkciósok kórházi rehabilitációs osztályain, illetve a neonatológiai (csecsemő egészségügyi) és koraszülött osztályokon.
Ez a méltán világhírű módszer és annak új szemléletvilága egyelőre még sok helyütt kiaknázatlan rehabilitációs és fejlesztési lehetőségeket rejt magában.
Az elérhető legtöbb a cél
Ma, 2011-ben a „csodadoktor” már rég nem él, de amikor belépünk a Nemzetközi Pető Intézet ajtaján, amikor végigmegyünk ugyanazokon a folyosókon, a múlt szellemei felénk szállnak, körbekerülnek. Minden, ami akkor volt, ma is átdereng a falakon, a gyerekek mozdulatain s a „mantrán”, amit ma is ugyanúgy ismételgetnek a gyerekek, mint 70 éve.
Pető András professzor, a konduktív pedagógia atyja, kora tudományos eredményeit jóval megelőzve kidolgozta komplex pedagógiai rendszerét, melynek célja, hogy a sérült emberek a számukra elérhető legnagyobb fizikai önállóságra tegyenek szert mindennapi életükben.
A módszer olyan tudományos feltevésekre helyezte alapjait, amit a korszerű technikai eszközökkel végzett agykutatás csak jóval később, napjainkban bizonyított be. Ezek közül a legfontosabb az agy plaszticitásra való képessége, azaz az idegsejtek új kapcsolatok létrehozására való képessége. Ilyenkor bizonyos agyi területek átvesznek funkciókat olyan területektől, amelyek elveszítették működési képességüket.
Minden nap egy kihívás
Az intézetben elsősorban központi idegrendszeri sérült gyermekek nevelése és oktatása folyik. Itt a gyerekek amellett, hogy fizikai és mozgásállapotuk folyamatos fejlesztésén fáradoznak, ezzel egy időben konstruktív életvezetést és önismeretet tanulnak. Ahogy ép társaiknak a tantárgyak nehézségeivel kell nap mint nap szembenézni az iskolapadban, úgy az itteni gyerekeknek a reggeli ébredéstől az esti lefekvésig minden mozzanat kihívás és folyamatos tanulás. A tananyagról már nem is beszélve.
Kulcsár-Domján Ritát, a Pető Intézet konduktor-tanító szakemberét arról kérdezem, hogy miért nevezik komplex pedagógiai rendszernek a konduktív pedagógiát.
„A konduktív pedagógia az egyén meglévő képességeire épít, elérhető célt tervez, és megmutatja a cél eléréséhez szükséges utat. A konduktor nem egy részt emel ki az egyén fejlesztenivaló képességeiből, azaz nem specializálódik egy-egy meghatározott területre. Ellenkezőleg: a mozgássérült embert mint komplex egészet szemléli. A mozgásfejlesztés, a kognitív képességek fejlesztése, a beszédképesség vagy éppen a nonverbális kommunikáció fejlesztése, és ezzel együtt az egyén szocializációs képességének kibontakoztatása ugyanúgy cél, mint az önellátás s az elérhető legnagyobb fokú önállósághoz szükséges képességek fejlesztése” – teszi hozzá.
Diszfunkciósok, nem betegek
Ezek a gyermekek az anyaméhben vagy születésük közben átélt valamely trauma miatt lettek mozgássérültek, s mióta csak élnek, magukról mindig azt és annyi tapasztalatot gyűjtöttek, amelyet és amennyit a természet megengedett számukra. Csak nagyobb korukban és sérülés nélkül élő kortársaikkal való irreális összehasonlításban válhatnak, és sokszor sajnos válnak is önmaguk számára „beteggé”.
„Dr. Pető András fontosnak tartotta, hogy úgy gondolkozzon ezekről a gyerekekről, mint akik nem betegek, hanem egy sérülésből származó állapotban vannak. A sérült saját tanulási képességeit kiaknázva tanulja meg / tanulja újra, hogyan rendezze össze saját mozgását, hogyan alakítsa ki megfelelő működését, ami alkalmassá teheti őt a környezetéhez való minél nagyobb fokú alkalmazkodásra és akár a társadalomba való teljes beilleszkedésre. És ha ez sikerül, az nem kis dolog”- mondja Rita.
Zoli 12 éves intelligens, matematikai érdeklődéssel és jó képességekkel megáldott fiú, aki imádja a labdát, a focit, és a humora is rendkívüli. Ő a szemével, gesztusokkal, a mimikájával, illetve a számítógép segítségével kommunikál. Egy sor önálló mozgási és helyváltoztatási képesség birtokosa, melyet az intézetben tanult és gyakorolt be. Tud például önállóan gurulni, fogni, önállóan és biztonságosan a földön és széken ülni, önkéntelen, akaratlan mozgásait (ún. túlmozgásait) leállítani.
Ugyanez a Zolika az idegenek számára egy tolókocsihoz kötött, szokatlan, bizarr mozgásokat végző, nyálzó, artikulátlan hangokat kiadó, beszédképtelen, súlyosan sérült, beteg gyerek. Diagnózisa athetosis.
Bianka 10 éves kislány, aki mindig jókedvű, és ezzel másokat is mosolyra fakaszt. Imádja az állatokat, huncut, és könnyen barátkozik. Ő azt tanulja, hogyan lépjen, forduljon, hajoljon előre, manipuláljon, miközben képes legyen megőrizni az egyensúlyát – lehetőleg minél hosszabban. Biankának mindez nem furcsa, számára a világ mindig is ilyen volt, folyton mozgó, valahogy hullámzó, mintha csak mindig egy nagy hajón utazna. Ez a kislány azt is tanulja, hogyan fokozza általános és beszédtempóját, illetve beszédének minél érthetőbb és tisztább kivitelezését.
Ő egy külső szemlélő számára furcsán dülöngélő, önállóan járni nem tudó, lassú, szinte érthetetlen beszédű beteg gyerek. Diagnózisa ataxia.
Dávid intelligens, kalandvágyó, folyvást terveket szövögető 10 éves kisfiú, aki mindenki szívében hamar helyet keres és talál magának. Izmainak tudatos és kontrollált ellazítását tanulja, hogy egyre inkább képes legyen olyan komplex mozgásokat kivitelezni, mint az önálló felülés, felállás-állás, a lépés elindítása, járás. Jó eredményeket ér el az iskolában, főleg, amikor koncentrál is az órán, és nem éppen a padtársával diskurál titokban, vagy valami még érdekesebb dolgon töri a fejét.
Dávid egy ismeretlen számára tolókocsiban ülő, nehézkes mimikájú, furcsán szótagoló, kissé lomha beszédű, teljesen mozgásszegény életet élő beteg gyerek. Diagnózisa tetraparesis.
Gergő örökmozgó, gyorsan, hangosan és szinte mindig beszélő, cserfes 12 éves. Egy ikerpár egyik tagja. Minden buliban benne van, sőt, ő a főszervező. Nála futnak össze a szálak, ha valaki valamit tudni akar, csak hozzá kell fordulni információért. Csípő-, térd-és lábfejműtétjére vár éppen. Már csak pár hét van hátra addig. Térdeit és lábfejeit tanulja korrigálni, a járás fiziológiai mozgásait és ritmusát gyakorolja, hogy elérhetővé váljon számára az önálló mozgás, járás és még a futás öröme is.
Gergő egy idegen számára bizarrul kacsázó, botok segítségével lábujjhegyen egyensúlyozó beteg gyerek. Diagnózisa diplégia.
Kulcsár- Domján Ritát most a külvilág sérültekhez való hozzáállásáról kérdezem személyes benyomásai, tapasztalatai alapján. A csoportszoba sarkába vonulunk félre, amíg a gyerekek uzsonnáznak. Az ablakok a jó időben tárva-nyitva, hallani kint a fák tavaszi susogását és a gyerekzsivajt a lenti játszótérről.
„A tapasztalataim meglehetősen kétarcúak. Amikor szóba kerül, hogy sérültekkel dolgozom, sokszor találkozom azzal a jelenséggel, hogy ez az egész „fogyatékosság” téma olyan, amibe az emberek bele sem akarnak gondolni. És el sem tudják képzelni, hogy én ezt hogyan tudom csinálni. Vannak azért szép számmal olyanok is, akik nagyon nyitottak, kipróbálják az alapítványok nyújtotta -„Ismerd meg a másságot!” – programokat, s ebben az emberséges és elfogadó szellemben viselkednek ép és sérült embertársaikkal egyaránt. Remélhetőleg ugyanezt a vezérfonalat adják majd tovább a saját gyerekeiknek is” – hangsúlyozza a szakember.
A cikkben szereplő fogalmak
Ritmikus intendáció: A cikkben „mantraként” hivatkozom rá. A mozgás- és beszédritmus tudatos összekapcsolása, segíti a mozgás kivitelezését és a mozgás ritmusának megtartását. A konduktív pedagógia egyik alapvető eleme.
Komplex pedagógiai rendszer: Egységesíti és magában foglalja a gyermek mozgásfejlesztését, beszédnevelését, az önellátás tanítását és az óvodai-iskolai oktatást is. Ez a gyakorlat a gyermekek minden fizikai és pszichikai működésére komplex módon, azaz összefüggéseiben gyakorol intenzív fejlesztő hatást.
Központi idegrendszeri sérülés: Általában az anyaméhben, illetve a születés körüli időszakban történik a központi idegrendszeri sérülés. Mivel a központi idegrendszer alapvető feladata az agyi területek, funkciók integrációja, ha ez az összerendezési funkció sérül, megjelennek az ún. diszfunkciós tünetek.
Diszfunkció: Működési zavar, például kóros mozgások, mozgásmintázatok.
Athetózis, Ataxia, Tetraparézis, Hemiplégia, Diplégia: Különböző diszfunkciós tünetekkel járó központi idegrendszeri sérülések meghatározott fajtái.
Parkinson szindróma, Sclerosis multiplex: Különböző genetikai alapú, a mozgásszervrendszert is érintő, degeneratív betegségek.
Paraplégia: Alsó végtagi bénulás
Korai fejlesztés: A központi idegrendszer a gyermek első életéveiben a legfogékonyabb és leginkább alkalmas a megújulásra. Ezért fontos, hogy a sérüléssel diagnosztizált csecsemő mihamarabb fejlesztéshez jusson, hogy fejlődési lehetőségeit maximálisan kihasználhassa.
Konduktor: A komplex nevelést végző szakember.
Szülők és hozzátartozók támogatása, tanítása
Magyarországon, amikor egy csecsemőt központi idegrendszeri sérüléssel diagnosztizálnak, egyúttal javasolják a Pető Intézetben folyó úgynevezett korai fejlesztésbe való mihamarabbi bekapcsolódást is a szülőknek. Minél hamarabb elkezdődik a gyermek fejlesztése, annál nagyobb esélyekkel indul későbbi, sokkal bonyolultabb képességei megszerzésért.
A fiatal szülőknek segítségre és használható információkra van szükségük, hogy könnyebben úrrá tudjanak lenni váratlan és akadályokkal teli élethelyzetükön. Meg kell tanulniuk elfogadni megváltozott helyzetüket és önmagukat egy megváltozott szerepben, elfogadni és együtt élni gyermekük másfajta igényeivel.
„A korai nevelés időszakában az anya szerepe a meghatározó. A korai konduktív nevelésben tehát még nagyobb hangsúlyt kap a család, a családtagok segítő szerepe mint a mozgássérült kisgyermek elsődleges szociális környezete. A korai fejlesztésben nagyobb hatásfokkal újratanulható a koordinált mozgás, és sokkal inkább megelőzhető a másodlagos tünetek kialakulása, mint a későbbi életkorokban” – mondja Kulcsár-Domján Rita.
A konduktor, miközben a gyermeket mozgásra inspirálja, arra tanítja a szülőt, hogyan járulhat hozzá érzelmi és gyakorlati magatartásával ahhoz, hogy gyermeke nap mint nap kiaknázza a tanulási lehetőségeit otthoni környezetében is.
Adél, egy négyéves mozgássérült kislány édesanyja így számol be korábbi érzéseiről:
[…] ”Féltem, hogy nem tudok jó anya lenni. […] Az eleje nagyon nehéz volt, a kislányom alig mozgott, sírni is csak nagyon gyengén tudott, és egyévesen sem tudta még megtartani a fejét. Úgy éreztem, hogy nem reagál rám, hogy nincs vele szinte semmi kapcsolatom. Nem tudtam, hogy mit csinálok rosszul. Sokáig teljesen tehetetlennek éreztem magam, és tele voltam bűntudattal. […] Most már sokkal több mindent tudok róla és magamról is. Nagyon sokat erősödött, önállóan megül a széken például, rengeteg dolgot megtanult, együtt játszunk, sokat sétálunk a babakocsival, és jókedvű, úgy látom, hogy jól érzi magát, úgyhogy mostanra én is sokkal nyugodtabb és kiegyensúlyozottabb lettem.[…]”
A cikk második része itt olvasható.
Bővebb információkért, lásd: www.peto.hu
A cikkben szereplő sérültek és szülők nevét megváltoztattam. Az interjúk különböző időpontokban készültek 2007 és 2010 között.
