Sérült gyermek a családban
A kora gyermekkori intervenció rendszerében
Amikor a gyermeket váró szülőket megkérdezik, fiú lesz-e vagy lány a születendő kisbaba, általában azt válaszolják: mindegy, csak egészséges legyen. Ám sajnos előfordul, hogy a pici sérülten jön a világra, vagy később válik nyilvánvalóvá, hogy valami nincs vele rendben. Magyarországon a kora gyermekkori intervenció rendszere meglehetősen szövevényes. Mit tehet a háziorvos és a védőnő? Hová fordulhat segítségért a szülő? Milyen ellátási formák léteznek? A cikk ezekre a fontos kérdésekre igyekszik válaszolni.
A felismeréstől az ellátásba kerülésig
A kora gyermekkori intervenció komplex terület, amely az egészségügyi, a szociális és az oktatási ágazatot egyaránt érinti, valódi gazdája azonban nincs. Ahhoz, hogy jól működjön a rendszer, hogy átláthatóak legyenek a kliens-utak, hogy tudják a szülők, mely esetben hová kell fordulni a gyermekükkel, és tudják a szakemberek, hogy hová küldjék a szülőket, a három szakterület összehangolt együttműködésére lenne szükség.
Kora gyermekkori intervenció
A sérült, fogyatékos, eltérő fejlődésű, viselkedésű vagy lassúbb fejlődésmenetű gyerekek 0-5 (6) éves koruk között a kora gyermekkori intervenció rendszerében kapnak ellátást. A kora gyermekkori intervenció a szűréstől, a probléma felismerésétől és jelzésétől kezdve a minősítésen és diagnosztizáláson át a különböző terápiás, illetve a gyógypedagógiai fejlesztő és tanácsadó tevékenységet is magában foglalja. Szemléletére jellemző, hogy nem csak a gyermeket és a problémáját kezeli, a segítségnyújtás az egész családra irányul. Hangsúlyos benne a prevenciós elem.
Jelenleg nincs olyan protokoll, amely a probléma felismerésétől az ellátásba kerülésig szabályozná a gyermekek, családok útját a rendszerben. A szülők legnagyobb problémája, hogy ha felmerül bennük a gyanú, hogy valamilyen gond van a gyermekük fejlődésével, nem tudják, kihez forduljanak, milyen intézményt, szakembert keressenek fel, milyen diagnosztikus lehetőségek, ellátási formák léteznek, mi a különbség a különböző terápiák, fejlesztő eljárások között, és melyik lenne az ő gyermeküknek a legmegfelelőbb.
Sajnos, az esetek jó részében maguk a szakemberek sem eléggé tájékozottak, nincsenek olyan adatbázisok, intézménylisták, összefoglaló tájékoztató kiadványok, amelyek akár már a születés után a kórházban vagy a védőnői tanácsadókban, házi gyermekorvosi rendelőkben elérhetőek lennének. Érdemes kicsit körbejárnunk a szövevényes rendszer néhány elemét.
Szűrés és jelzés
A kora gyermekkori intervenció megelőző szolgáltatásai közé tartoznak a szűrések. A várandósság alatti szűrések, illetve a baba megszületése után elvégzendő szűrési eljárások jellemzően az egészségügyi ellátásban zajlanak. Az életkorhoz kötött szűrővizsgálatok egy részét a házi gyermekorvosok, más részét pedig a területi védőnők végzik a gyermek 1, 3, 6, 12 hónapos korában és aztán 6 éves koráig évente.
Ha a szűrések során felmerül annak gyanúja, hogy nem megfelelően fejlődik a gyermek, a védőnő tájékoztatási kötelezettsége alapján a házi gyermekorvosnak kell, hogy jelezze az eltérést, aki szakorvosi vizsgálatra utalja a gyermeket. A folyamatot azonban nehezíti, hogy az utóbbi években a szabad orvosválasztás következtében a védőnők és a házi gyermekorvosok között meglazult a kapcsolat, különösen a nagyobb településeken előfordul, hogy nem is ismerik egymást, gyakran a szülő közvetít a két szakember között.
A szülői tapasztalatok szerint az ellátásba jutást az is hátráltatja, hogy ha ők figyelnek fel a gyermek fejlődésében, viselkedésében valamilyen eltérésre, és felkeresik a házi gyermekorvost, beutalás vagy ellátási javaslatok helyett nem egyszer kapják válaszul, hogy „várjunk még, majd kinövi a gyerek”. A további várakozás pedig csökkenti a hatékonyabb beavatkozás esélyét.
Út az egészségügyi ellátásban
Mit tehetünk?
A sérült gyermekek korai ellátásáról bővebben itt olvashatnak.
Több esetben már a kórházban kiderül, ha baj van a gyermekkel, a legsúlyosabb esetekben (koraszülés, súlyos, szövődményes állapotok, fejlődési rendellenességek) a szülészetről a perinatális (neonatális) intenzív centrumokba (röviden PIC vagy NIC) szállítják a babákat. Innen utógondozó ellátásba kerülhetnek, hogy felerősödjenek, s ha szükséges, megkezdik terápiás ellátásukat.
Ha felmerül a központi idegrendszeri károsodás lehetősége, fejlődésneurológiai kivizsgálást tartanak szükségesnek. Szakorvosok szerint ezt a kivizsgálást minden olyan esetben kellene javasolni, amikor pl. az újszülött mesterséges lélegeztetésre szorul, görcsös vagy öntudatvesztéses állapot, illetve légzésleállás lép fel nála.
Amennyiben az adott területi egységben működik egészségügyi habilitációs/rehabilitációs intézmény, előszeretettel utalják oda a gyerekeket. Az egészségügyi intézményekben nyújtott terápiás ellátások közül legismertebb a Katona-módszer, vagy másképpen neuroterápia, amelyet gyermekneurológus végez, illetve tanít be a szülőnek, aki otthon végzi a gyakorlatokat gyermekével, megfelelő kontroll mellett. Gyógytornászt, esetleg Dévény-terapeutát vagy konduktort is találunk ezekben az intézményekben, ám gyógypedagógust az egészségügyi intézmények jellemzően nem alkalmaznak.
Az ún. interdiszciplináris szemléletű komplex ellátás, ahol többféle szakterület változatos háttértudással rendelkező képviselőinek összehangolt munkájára lenne szükség, jellemzően nem valósul meg ezekben az intézményekben.
Pedagógiai jellegű és szociális intézmények
Az egészségügyi ellátórendszer szereplői többnyire nem ismerik a pedagógiai jellegű intézményeket, illetve a gyógypedagógiai terápiás, fejlesztő eljárásokat sem, ezért nem is nagyon tudnak ajánlani más „terepen” ellátási megoldásokat a speciális szükségletű gyerekek, illetve családjaik számára.
Pedig az ország majdnem kétszáz korai ellátásban részt vevő intézményének a fele oktatási intézmény, ahol – a gyógypedagógusok által használt kifejezéssel – korai fejlesztést végeznek. Azaz megfelelően képzett szakemberek, így elsősorban gyógypedagógusok - látás-, hallás-, mozgás-, értelmi, illetve beszédfejlesztéssel foglalkozó szakemberek -, mozgásterapeuták, de pszichológusok és néhány helyen szakorvosok segítenek a gyermeknek, hogy a diagnosztizált problémájához illeszkedő megfelelő terápiás, fejlesztő ellátást kapjon, a család pedig megfelelő figyelemben és támogatásban részesüljön.
Az országban több helyen működnek korai fejlesztő központok (pl. Budapest, Pécs, Kaposvár, Debrecen, Szeged, Békéscsaba), de pedagógiai szakszolgálatoknál, egységes pedagógiai szakszolgálatoknál, egységes gyógypedagógiai módszertani intézményekben, konduktív pedagógiai intézményekben egyaránt részesülhetnek korai fejlesztésben gyerekek.
INtézmények
A korai fejlesztés intézményeiről részletesen itt tájékozódhatnak.
Az oktatási intézmények mellett szociális/gyermekvédelmi intézmények – bölcsődék, fogyatékos személyek ápoló-gondozó otthonai és gyermekotthonok – is felvállalhatják a korai fejlesztés és gondozás feladatát. Az intézmények jórészében komplex gyógypedagógiai fejlesztést és tanácsadást nyújtanak, amely több összetevőből is áll, a probléma jellegétől függően.
Része lehet többek között valamilyen típusú mozgásfejlesztés, kognitív fejlesztés (azaz a figyelem, az érzékelés-észlelés, az emlékezet, a gondolkodási funkciók fejlesztése), hallás- és beszédnevelés, viselkedésterápia, vizuális tréning stb. Konduktív pedagógiai nevelést elsősorban természetesen konduktív pedagógiai intézményekben alkalmaznak (lásd Pető-intézet), illetve több helyen találunk Dévény-terapeutákat, akik a DSGM módszert használják.
Terápiák
Néhány gyakori terápiáról itt olvashatnak.
Létezik azonban a terápiás eljárásoknak még számtalan fajtája, több mint félszáz módszert ismerünk (ilyen többek között a HRG, TSMT, Ayres-módszer, Bobath-módszer, zeneterápia, augmentatív kommunikáció, állatasszisztált terápia stb.).
Tény, hogy jól felszerelt, széles terápiás repertoárral és szakmai bázissal rendelkező intézmények elsősorban a fővárosban és inkább nagyobb városokban találhatóak. Az ellátás súlypontja Budapest, ahová nagy távolságokból is felutaznak családok, hogy szolgáltatáshoz jussanak, mert vagy nincs elérhető közelségben megfelelő intézmény, vagy információ hiányában nem ismerik a közelebbi lehetőségeket. A kisebb településen lakók számára többnyire a fizikai távolságok, az utaztatási nehézségek, az anyagi források szűkössége akadályozzák az ellátásba jutást.
Hogyan lehet eljutni az ellátó intézményekbe?
Ahhoz azonban, hogy akár oktatási, akár szociális/gyermekvédelmi intézményekben a gyermek ellátást kapjon, szükség van a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság vagy a fogyatékosságtípusok szerint elkülönülő országos szakértői bizottságok valamelyikének komplex vizsgálatára. Amennyiben a szakértői bizottság sajátos nevelési igényűvé nyilvánítja a gyermeket, akkor vagy otthoni ellátást javasol számára, melyet utazó tanári hálózat segítségével oldanak meg, vagy az előzőekben felsorolt intézmények valamelyikébe utalja.
A pedagógiai jellegű intézmények közül a korai fejlesztő központok jellemzően az egészségügy szereplői által is ismertebbek. Általában a szülők is hamarabb eljutnak ezekbe az intézményekbe, mint a szakértői bizottság elé. A korai fejlesztő központok többségében ugyanúgy komplex vizsgálatot végeznek, mint a szakértői bizottságokban. Azonban ebben az esetben is szükség van a bizottság sajátos nevelési igényt megállapító szakértői véleményére, mert az oktatási és szociális intézmények csak akkor kapnak korai fejlesztési normatívát a gyermek után, ha rendelkeznek ezzel a dokumentummal.
2010 óta a 18 hónapnál fiatalabb gyermekek esetében megkönnyítették az ellátásba jutást, nekik nem szükséges várni a szakértői bizottság vizsgálatára, a szakértői vélemény a gyermeket korábban megvizsgáló szakorvos (általában a gyermekneurológus) által kiadott igazolás alapján is elkészíthető.
