Symbo a hely neve
A hely, ahol segítenek az Asperger-szindrómás gyermekeknek és fiataloknak
Lolát a facebookon keresztül ismertem meg. Aztán interjút készítettem az anyukájával és egyre több mindent tudtam meg erről a nagyon okos és szép mosolyú kislányról. Aki tényleg megmondja. Azt is megmondta, hol kapott ő sokat, hol segítettek neki és hova szeret ő igazán járni. Ezt a helyet úgy hívják, hogy Symbo. Hát utána jártam és beszélgettem Farkas Gyöngyivel, a Symbo Alapítvány gyógypedagógusával Aspergerről, autizmusról, lehetőségekről és utakról.
- K.: Mi pontosan az Asperger-szindróma? Milyen tünetekkel jár? Sokmindent olvashatunk a zavarról, de a gyakorlatban nehezen tudjuk elképzelni mindezt.
F. Gy.: Az Asperger-szindróma gyakorlatilag az autizmus spekrtumzavar része. Az autizmus pedig egy fejlődésneurológiai zavar, ami a viselkedésben nyilvánul meg. Azaz, az autista gyerekek másként viselkednek, mint a nem autista – vagy más néven neurotipikus – gyerekek. Ez a megváltozott viselkedés több területet is érint. Jelenleg nem ismeretes olyan tünet, mely minden esetben fellelhető, és az is megeshet, hogy két gyermek oly módon kap diagnózist, hogy nincs egyetlen tünetük sem, ami megegyezne. Fontos, hogy a tünetek önmagukban nem jelentik az autizmus meglétét, és nem tekinthetők diagnosztikus értékűnek. A viselkedés (és a viselkedéses kép) az idő előrehaladtával változik és rendkívüli hetergonetitása miatt minden autizmus spektrum zavaros gyermek viselkedése különböző. Szinte lehetetlen két olyan autizmussal élő gyermeket/felnőttet találni, akiknek a tünetei megegyeznek.
Jelenleg két nagy területen jelentkeznek eltérések, illetve a szenzoros ingerfeldolgozásuk is különbözik a normálfejlődésű gyerekekétől.
Nehézség a szocio-kommunikációban
F. Gy.: Ez leginkább a kölcsönösség-, vagy az arra való törekvés hiányában nyilvánul meg. Ide sorolható bármely szociális tartalommal bíró helyzet megértése is, úgy, mint a szociális jelzések, szabályok. Nehézséget jelenthet a mimika, gesztusok, testtartás értelmezése és alkalmazása, ebből fakadóan más emberek érzelmeinek értelmezése, és az azokra való válaszadás. Gyakori lehet a szavak konkrét értéséből adódó nehézségek, az irónia, a szarkazmus helyes értelmezése.
Nehézség a rugalmas viselkedésszervezésben
F. Gy.: Jellemző lehet a változásokkal szembeni ellenállás, ezzel együtt az állandósághoz, rutinokhoz (a nem funkcionálisokhoz is) való nagyfokú ragaszkodás. Ez a fajta erős ragaszkodás sok esetben a tárgyakkal kapcsolatosan is megjelenik.
Játék során kiküszöbölve a társak kiszámíthatatlanságát, saját elképzelésüket akarják véghez vinni, társaikkal véghez vitetni.
Érdeklődésük középpontjában gyakran állnak furcsának tűnő dolgok, de ez jelenthet komolyabb területet is, mint például járművek, kőzetek, csillagászat, térképészet. Jellemző a téma iránti csillapíthatatlan tudásvágy.
Érzékelési sajátosságok
F. Gy.: Gyakori jellegzetesség a szenzoros ingerfeldolgozás zavara, ami túlzott vagy csökkent érzékenységséget takar. Ebből fakadóan kerülhet, vagy épp előidézhet zajokat; kedvelhet vagy nem tud elviselni bizonyos ruhadarabokat, nem kedvelhet bizonyos állagú ételeket.
Gyakori jelenség, hogy az ingerek sokasága miatt telítődött autizmussal élők, visszahúzódnak saját sztereotip viselkedésükhöz, témájukhoz mely biztonságot nyújt számukra.
- K.: Gyakran emlegetik az Asperger-szindrómát autizmus spektrumzavarként is. Mi a különbség az autizmus spektrumzavar és az Asperger-szindróma között? Vagy a kettő ugyanaz?
F. Gy.: Az autizmus esetében egy spektrumról beszélünk, melynek egyik végén vannak azok a gyerekek akik nem beszélnek és/vagy van egy társult értelmi sérülésük – intellektuális képességzavaruk -, a másik végén pedig azok, akik jól beszélnek, és normál, vagy afeletti az intellektusuk. A gyakorlat szerint az kap Asperger-szindróma diagnózist, akinek normál, vagy afeletti az intellektusa és nem megkésett a beszédfejlődése. A Magyarországra hivatalosan még nem bevezetett DSM 5-ben (mentális rendellenességek kórmeghatározó és statisztikai kézikönyve – a szerző) már nem különítik ezt el ilyen markánsan. Ott autizmus spektrumról olvashatunk már, nem jelöli külön diagnosztikus kategóriaként az Asperger-szindrómát. Ez azért fontos, mert a nehézségek és a megváltozott viselkedés oka mindkét esetben (autizmus, Asperger-szindróma) ugyanaz.
- K.: Mit tudunk az Asperger-szindrómás gyermekek jövőjéről? Képesek lesznek az önellátásra? Mitől függ mindez? Milyen egy Aspergeres felnőtt?
F. Gy.: A klinikusok számára is nagyon nehéz, mondhatnám azt is, sokszor lehetetlen kiskorban a jövőt előre megjósolni. Nagyon sok tényező játszik szerepet abban, hogy egy Asperger-szindrómás gyermekből milyen felnőtt válik. Az biztos, hogy az Aspergeres gyerekekből Aspergeres felnőttek lesznek. Az, hogy egy gyermekből önellátó felnőtt legyen, szükséges, hogy minél koraibb életkorban megküzdési stratégiákat és önellátási készségeket sajátítson el. Utóbbi vonatkozik egyszerűbbnek tűnő folyamatokra (pl.:bevásárlás), de a a folyamatok közben felmerülő problémahelyzetek megoldására (nincs a boltban tej ,de rajta van a listán) is.
Mi a munkánk során felnőttekkel nem találkozunk, de az a célunk, hogy már kiskorban felkészítsük őket a várható nehézségekre, és jól használható stratégiákat adjunk a kezükbe. Az, hogy egy Asperger-szindrómás felnőtt milyen mértékben képes az önálló életre, sokszor függ a környezettől. El tud-e helyezkedni, hogyan fogadják a kollégák, hogyan kezeli a felmerülő helyzeteket a főnök, stb. Mindemellett nagyban hozzájárulhat a személyiségük milyensége és a habitusuk is.
- K.: Milyen tévhitek élnek az autizmus spektrumzavarral kapcsolatban?
Talán a leggyakoribb, amivel találkozunk, az a különleges képességek. Sokan azt gondolják, hogyha nem is minden, de a legtöbb autista embernek vannak különleges képességei, holott ez koránt sincs így.
A másik fontos tévhit, amivel sajnos a mai napig sűrűn találkozom, az a szülők és főként az anyukák megbélyegzése. Sokan az autizmus diagnózist akár semmibe véve vádolják a szülőket, hogy az ő nevelési hibájuk miatt lett az a gyermek ’fura’. Ez rettenetesen káros dolog, miközben minden tényt nélkülöz. Valóban volt ilyen teória Bettelheim szerint, de azt azóta sokszor, és sokan cáfolták. Nem a szülői attitűd miatt lesznek a gyermekek autisták vagy nem autisták.
A hétköznapi viselkedés és helyzetek is okozhatnak tévhiteket, ami gyakran abból fakad, hogy ha valaki látott egy autista embert, azt gondolja, már ismeri az autizmust. Pedig ha valami jellemző egy autista emberre (nem, vagy alig beszél), akkor annak az ellenkezője pont ugyanolyan igaz lehet (folyton beszél, be nem áll a szája) valaki másra, akinek szintén autizmusa van. Stephen Shore mondta azt, hogy ha találkoztál egy autista emberrel, EGY autista emberrel találkoztál. Ez igazán a lényegénél fogja meg ezt az egészet.
Ugyanilyen tévhit a szemkontaktus megléte, vagy meg nem léte. Mint korábban említettem, egy tünet nem jelent autizmust. Sok gyermekkel dolgozom együtt, akik gond nélkül a szemembe néznek. Amit inkább figyelni szoktunk, hogy mennyire jól alkalmazza azt. Nem néz-e sokáig a szemembe? Akkor néz-e, amikor kell? Figyeli-e, hogy én mikor és hova nézek? Mindemellett a hozzánk járó gyerekek döntő többségének ezzel sincs nehézsége.
Amit még fontosnak tartok megemlíteni, annak ellenére, hogy nem tévhithez kapcsolódik, hogy az Asperger-szindrómás gyerekek kifejezőbeszéde sokkal magasabb szintű, mint a beszédértése. Ez a gyakorlatban úgy néz ki, hogy gyönyörű többszörösen összetett mondatokban beszélnek, míg egyszerűbb utasításokat, közléseket nem, vagy nem mindig ért meg.
- K.: Miben és hogyan tudnak Önök segíteni a gyermekeknek, fiataloknak? Kik jelentkezhetnek a Symboba?
F. Gy.: A Symbo Alapítvány 5 és 16 éves kor között fogad gyermekeket/fiatalokat. Munkánk során kiscsoportokban dolgozunk. Általában 4-5 gyerek és két gyógypedagógus jelent egy csoportot. Ehhez mindenképpen szükséges, hogy a gyermekeknek legyenek csoportkészségei, hogy együtt tudjon haladni társaival. Főként Asperger-szindrómás gyerekek járnak hozzánk, de vannak a csoportokban hiperaktív, figyelemzavaros és diagnózis nélküli gyerekek is. Foglalkozásaink 12 alkalmasak, és egy előre meghatározott téma köré épülnek. Hogy melyik gyermek milyen témát tanuljon, az első találkozás után döntjük el. Tanulhatnak nálunk az érzelemkifejezésről, azonosításról, düh- és stressz kezelésről, a barátkozásról, beszélgetésről és konfliktusmegoldásról, és van csoportunk ami az önismeretet tanítja, illetve ami a gyerekek diagnózisfeldolgozását segíti. Minden hozzánk járó gyerek általunk készített munkafüzetet kap, amiben házi feladatok is vannak, így a nálunk megszerzett tudás nemcsak hozzánk kapcsolódik.