Különleges helyzetekFejlődési rendellenességekÉrtelmi fogyatékos

Lola megmondja

Egy Asperger-szindrómás kislány története

Anyám facebookposztjait különös gondossággal figyelem, szegényt gyakran kiigazítom, milyen weboldalakról érdemes vagy éppen tilos megosztania, hogy az eltűnt gyerekeket mindig nézze meg a police.hu-n, és a "pénztárcát találtam"-posztok nagy része is gerillamarketing. Egy alkalommal épp őt szemléztem, amikor szembejött a Lola megmondja. Jött és elvitt magával.

Egymás után néztem a videókat, és teljesen magával ragadtak a mondatai, a mimkája, a hanglejtése, a világa. A világ, ahol él. Lola ugyanis Asperger-szindrómás.

A munkám során gyakran találkozom azzal a jelenséggel, hogy a szülők sokáig hárítják gyermekük problémáját, a jelzések ellenére nem vesznek tudomást az eltérő fejlődésről. Egy törött lábat könyebb begipszeltetni, vagy egy lyukas fogat megnézetni, mint szakemberhez fordulni akkor, amikor azt hallod, hogy a gyereked furcsán viselkedik, nem úgy, mint a többi gyerek.

Gyermekpszichológusként különösen érdekelt, kik és miért készítik ezeket a videókat (persze volt valami a fejemben erről), ki ez a kislány, aki láthatóan egy nagyon jól funkcionáló Aspergeres.

Feltettem néhány videót két különböző, pszichológusokkal teli facebook csoportba, hogy a kollégáim is lássák, hallják őt, mire egy régi, kedves pszichológus ismerősöm hozzászólt: "Ő a mienk." Így aztán gyorsan kiderítettem Lola szüleinek elérhetőségét, hogy beszélgessünk, hogy beszéljenek arról, hogyan jutott el a nyolc éves, első osztályos Lola oda, ahol most tart.

 

P. K.: Mikor és hogyan derült ki Önök számára, hogy Lola Asperger-szindrómás? Mik voltak az első jelek?

Lola édesanyja: Lola 3,5 évesen kezdte az óvodát, de nagyon nehezen viselte, nem tudott beilleszkedni, ezért velem és az akkor fél éves testvérével otthon maradt még egy évet. Úgy gondoltam, csak éretlen még, majd jövőre menni fog.

Eljött újra a szeptember, visszakerült abba a csoportba, ahol előző évben megkezdte az ovit, de sajnos továbbra sem sikerült beilleszkednie. Nem ült le a többi gyerekkel közösen játszani, és az is előfordult, hogy agresszíven reagált a felé közeledőhöz.

Otthon is felfigyeltünk bizonyos furcsa viselkedéseire. Nagyon sajátos dolgok érdekelték őt, mint pl: szénmonoxid, antenna, ventillátor. Sokat kérdezgetett ezek működéséről.

Felismerte a szinkronhangokat, hogy éppen ki beszélt, és miben hallotta korábban. Külsőre, számunkra teljesen egyforma DVD lemezeket ő képes volt valahogy megkülönböztetni, és pontosan tudta, mi van rajta.

Nem értette a viccet, olyankor sírva fakadt és fülét befogva elszaladt.

De ami igazán szembetünő volt, az az autizmusra nagyon jellemző repkedés, illetve a játékokkal való szokatlan játszási mód. Nagyon közelről nézte a játékokat és rázta őket, közben pedig "ciccegő" hangot adott ki. Ezt máig nagyon szivesen csinálja, ő azt mondja segít neki közben gondolkodni. :)

P. K.: Hogyan fogadták Önök és a család a diagnózist? Mi volt az első gondolatuk szülőként?

Lola édesanyja: Magát az Asperger-szindróma diganózist 5 évesen kapta meg.

Én úgy mentem be a vizsgálószobába, hogy éreztem, ez nem lehet más a tünetek alapján, és így is lett.

Nem volt idő sírásra, azonnal megoldást kerestünk. Azt akartuk, hogy Lolának jó legyen. Kapja meg a fejlesztést, mindent, amire szüksége van, aztán meglátjuk, mi lesz. Bíztunk a fejlődésében.

 

P. K.: Mit szólt a környezet mindehhez?

Lola édesanyja: Szerintem mivel látták a családtagok, hogy mi elfogadóan állunk a diagnózishoz, ők is így tettek. Szerencsések vagyunk, mert nagyon összetartó családunk van, sokat segítenek nekünk mind a mai napig. Az óvodánk is nagyon nyitott volt, így nem kellett váltanunk. Helyben foglalkozott vele egy gyógypedagógus, heti egy alkalommal.

 

P.K.:  Említette, hogy az óvodakezdést kitolták. Kinek az ötlete volt, hogy otthon maradjon még egy évet Lola? Önöké, szülőké vagy az óvodáé? Esetleg együtt jutottak erre a döntésre?

Lola édesanyja: Az anyai ösztönöm azt súgta, hogy ki kell őt "menekítsem", mert még nem elég érett az ottani közösséghez. Elmentem az óvodavezetőhöz, és engedélyt kértem tőle, hogy hadd maradhasson Lola még egy évet otthon. Szerencsénk volt, egyből igent mondott.

 

P.K.: Az otthon töltött egy év után mégsem tudott beilleszkedni. Ekkor milyen visszajelzéseket adtak az óvodapedagógusok Lolával kapcsolatban?

Lola édesanyja: Egy év múlva, mikor újra elkezdte az óvodát, reméltük, hogy könnyebb lesz. De a beszoktatási időszak után (kb. 1 hónap) az óvónők szóltak, hogy Lola viselkedése a normálistól eltérő.

Elmondásuk szerint az utasításokra sokszor nem reagált; egyedül, a többiektől minél távolabb szeretett tevékenykedni. A játékok nem igazán érdeklik, inkább rajzolgat. Ha mégis sikerült bevonni – mondjuk egy társasjátékba –, nem követte a szabályokat. Ha a játék során nem ő nyert, hisztizett. Még mindig előfordult nála az agresszió mások irányába. Ekkor már a családban is észleltük, hogy valami nincs rendben Lolával. Otthon jött ki rajta az óvoda okozta stressz. Nagyon sokat kiabált, agresszív lett a kistestvérével, elkezdte rágcsálni az ágya keretét. Egyértelmű volt számunkra, hogy a benne felgyűlt feszültséget próbálja így levezetni.

 

P.K.: Hogyan jutottak el a diagnózisig? Hogyan találtak megfelelő szakembereket, kórházat? Honnan tudták egyáltalán, hova/kihez kell fordulniuk?

Lola édesanyja: Tudtuk, hogy ez így nem maradhat, valamit tenni kell. Mivel már korábban felvetődött bennünk az autizmus lehetősége – sok tünet erre utalt –, ezért az egyik autizmussal foglalkozó szakmai weboldalon folytattuk a keresgélést. Ott találtunk két budapesti kórházat, ahol ezt vizsgálni tudják. Mi a Beteshda Gyermekkórházat választottuk. Ősszel kértünk időpontot és februárban jutottunk el az első vizsgálatig.

Az első alkalom után már kaptunk egy papírt, hogy felmerült az Asperger-szindróma lehetősége, és jelezték, további vizsgálatra lesz szükség a diagnózis felállításáig. Áprilisban kellett mennünk ismét, akkor meg is kaptuk az autizmus spektrumzavar diagnózist, és az erre igényelhető juttatásokra jogosító igazolásokat. Elmondta a doktornő, hogy mielőbb egy autizmus specifikus fejlesztőt kell találnunk, hogy javítsunk Lola állapotán.

Ezt követően mentünk el a Megyei Pedagógiai Szakszolgálat Szakértői Bizottságához, mert nekik kellett kijelölniük Lola számára befogadó intézményt, és ők rendelték ki a fejlesztőpedagógust is.

Az óvodánk integráló óvoda, az alapító okiratában is szerepel az autizmus spektrumzavar diagnózis, így maradhattunk. Fejlesztést is kapott Lola heti 4 órában. Szülőként egyértelműen úgy éreztük, jó úton haladunk.

 

P.K.:  Azt mondja, az óvoda integráló óvoda és nyitott volt Lolára. Hogyan viszonyulnak hozzá a kortársai? Tudnak-e az Asperger-szindrómáról? Ha igen, ki és hogyan mondta el nekik?

Lola édesanyja: Az óvoda és az óvónők is tudtak Lola állapotáról. Elfogadóak voltak. A gyerekekkel sajnos nehezebben boldogult. Nem tudta, hogyan kell barátkozni. A furcsa viselkedései miatt kortársai eleinte tartottak tőle. Szerintem annyit tudtak csak, hogy Lola más mint ők.

Lola előtt sem titkoltuk az állapotát, próbáltuk az ő szintjén megértetni vele, hogy miért nincs neki barátja, miért nem játszanak vele a társai. Mért is más ő, mint a többi gyerek. Mert tudtuk, láttuk, hogy vágyakozik kapcsolatokra, csak azt nem tudta, hogyan alakítsa ki azokat.

Hogy minél komplexebb fejlesztést kapjon Lola, arra gondoltunk, magánúton is keresünk segítséget. Végül sok keresgélés és telefon után találtunk rá Budapesten egy alapítványra (Symbo Alapítvány), akik különböző tanfolyamokat indítanak a beilleszkedési zavarokkal küzdő gyerekek számára. Ezek heti rendszerességű kiscsoportos foglalkozások. Jelentkeztünk, és idén lesz 3 éve, hogy hozzájuk járunk.  

 

P.K.: Meséljenek el egy olyan történetet Lolával kapcsolatban, amire szívesen emlékeznek!

Lola édesanyja: Azért pozitívumai is vannak Lola Asperger-szindrómájának. Igyekszünk ezekre is maximálisan koncentrálni, hogy mindezt erősítsük benne. Egyik ilyen terület Lolánál a rajzolás. Vizuális típus, nagyon szépen és pontosan rajzol le emlékezetből például mesehősöket, egészen a legapróbb részletekig kidolgozza őket. Az iskolában, amikor épp nem tanóra van, azonnal rajzol. Egyik nap boldogan mesélte, hogy "Rajzoltam egy teljesen élethű egyszarvút és annyira tetszett a Dórinak, hogy megkért, neki is rajzoljak egyet! A Dóri már a barátom!"

Hát, így megy ez!

P.K.: Meséljenek el egy olyan történetet, amire nem szívesen emlékeznek vissza!

Lola édesanyja: Azért vannak még kisebb problémák Lola viselkedésével. Ha nem ért meg azonnal valamit, hajlamos egyből felemelni a hangját, és ugyanez történik a számára igazságtalan szituációkban is. Olyankor kiabál, esetleg oda is csap valamit a földhöz. Nem rugalmas, nem tud csak úgy alkalmazkodni egy új helyzethez.

Egy alkalommal megbeszéltük, hogy meglátogatjuk a nagymamát, de a rossz idő miatt nem tudtunk átmenni hozzá. Emiatt úgy kiborult, hogy rugdosni kezdte az ajtóüveget és véresre harapta a kézfejét. Egy óra alatt tudtuk csak megnyugtatni.

 

P.K.: Ki és milyen célból készíti a "Lola megmondja" videókat? Mi volt az a pont, amikor tudták, hogy ebből sorozatot csinálnak?

Lola édesanyja: A videókat Lola apukája készíti. A kezdetektől videós blognak indult azzal a céllal, hogy Lola történetei által felhívjuk az emberek figyelmét az autizmus elfogadásának fontosságára. Emellett szól azoknak is, akik szintén érintettek az autizmusban, és hasonló dolgokat élnek meg, mint Lola.

 

P.K.:Mi alapján kerülnek a témák kiválasztásra?

Lola édesanyja: Többnyire az őt érintő, őt foglalkoztató dolgokról beszél, de van, amikor az aktuális sérelmei kapnak teret. Előfordul, hogy egy témaválasztással ő valamiért nem ért egyet, de ha elmagyarázzuk neki a döntésünk okát, elfogadja.

 

P.K. Milyen visszajelzések érkeztek a videók kapcsán?

Lola édesanyja: Nagyon pozitívak a visszajelzések. Sok kedves hozzászólást kap Lola, és mindig bíztatják, hogy készítsen minél több videót magáról. Privát üzeneteket is kaptunk olyan szülőktől, akik szintén autizmussal élő gyermeket nevelnek, hogy nézik a videókat, és nagyon megszerették Lolát.

 

P.K.: Lola hogyan gondolkodik a  videósorozatról? Hogyan viszonyul hozzá?

Lola édesanyja: Amíg szívesen csinálja, addig még biztosan lesznek "Lola megmondja"-videók. Erőltetni nem fogjuk. Mielőtt létrehoztuk a Lola megmondja-csatornát, megkérdeztük, hogy lenne-e kedve hozzá, és ő egyből igent mondott. Ahogy Lola mondja: "Szeretném megértetni az autistaságot"

Csak remélni tudom, hogy ez a rövid beszélgetés és Lola videói segítenek megértetni az olvasóval az "autistaságot", azt az állapotot, ami oly sokunkat megrémít, amivel gyakran pedagógusként, szülőtársként, utca embereként nem tudunk mit kezdeni. Pedig csak meg kell ismernünk őket, és engednünk kell, hogy ők is megismerjenek minket.

Ez a kislány jó helyre született. Oda, ahova minden autizmussal élőnek és Asperger-szindrómásnak születnie kellene. Oda, ahova minden gyereknek születnie kellene.

Facebook-oldal:

https://www.facebook.com/lolamegmondja/?fref=ts

Mi az Asperger-szindróma?

Az Asperger szindróma Hans Asperger osztrák gyermekorvosról kapta a nevét, aki 1944-ben írta le először a tünetegyüttest. Hátterében neurológiai és genetikai okokat feltételeznek. És bár az autizmus enyhébb változataként szokták emlegetni, mégis más, önálló jellemzőkkel bíró kategória.

Az Asperger-szindrómás gyerekek korai szociális fejlődésükben és viselkedésükben autisztikus tüneteket mutatnak, de óvodás korban kifejezett nyelvi vagy értelmi problémákat nem figyelhetünk meg.

Az Asperger-szindrómában szenvedőknek elsősorban a szociális kapcsolatai sérülnek: az amúgy intelligens, tanulékony emberek nem, vagy csak nagyon nehezen tudnak megfelelő szociális kapcsolatokat kialakítani. Ezt az állapotot nehezebb korán felismerni, mert a nyelvi készségek nem sérülnek. Amíg a gyermek a családban nevelkedik, a szociális készségek hiányát, az esetleges zárkózottságot gyakran más okoknak tulajdonítják. A közösségbe kerülő gyermeknél, társaival összehasonlítva gyorsan feltűnik, hogy nem köszön, általában kerüli a szemkontaktust, nem vagy csak nagyon nehezen fogadja el a közösség szabályait, a felnőtt utasításait nem teljesíti, nem képes figyelembe venni mások igényeit.

Minden területen enyhébb tüneteket mutatnak, mint az autisták, személyiségükben kevésbé beszűkültek, ritkábban figyelhetünk meg bizarr viselkedést. Az Asperger-szindrómát az enyhe tünetek miatt gyakran csak az iskolában ismerjük fel.

A kérdező klinikai gyermek szakpszichológus, a Kölöknet pszichológusszakértője és a Mi bántja a gyerek lelkét? 150 kérdés a gyermekkori pszichés megbetegedésekről c. könyv szerzője. 

2017 január 23. Peer Krisztina

 

Kölöknet hozzászólás

aláírás