Munkaképtelen, de nem eléggé – mi lesz az értelmi fogyatékossággal élő gyerekekkel, ha felnőnek?
Azok a családok, akik ma Magyarországon fogyatékossággal élő gyermeket nevelnek – legyen szó pszichoszociális, értelmi vagy testi fogyatékosságról – többszörösen hátrányt szenvednek, s nemcsak a társadalom elutasító hozzáállásának köszönhetően, hanem az állam rideg, a valóságtól elrugaszkodott, ponthatárok közé szorított szabályai miatt is.
Vannak, akik még a rögös út elején állnak: „...Kislányunknak valószínűleg valamilyen kromoszóma-rendellenessége van. Többféle fejlesztésre járunk, és bizakodunk. Valamint várunk... Senki nem tudja megmondani, milyen jövőre számíthatunk. Képes lesz-e önálló életet élni, vagy soha nem lesz képes járni, ellátni önmagát, és be lesz zárva a saját kis világába. Egy biztos, akármit is hoz a jövő, nagyon szeretjük és nagyon fontos nekünk...” – mondják.
Akadnak, akik menet közben sem kerülnek közelebb a biztos jövőképhez, így amikor arról kérdeztem egy autista kisfiú édesanyját, mi lesz az általános és a középiskola befejezése után a gyermekkel, azt mondta: „ Ez az a mondat, amely hallatán mindig el szoktam sírni magam...”
Hogy mi történik, amikor felnő a különleges figyelmet és gondozást igénylő gyermek? Egy Down-szindrómás fiatal lány s elkeseredett szülei közel három éve harcolnak azért, hogy a még 2012-ben megigényelt rokkantsági járadékot megkaphassák, mivel a 23 éves Réka képtelen bárminemű érdemi munkavégzésre.
Az IQ dönt
A jelenlegi magyar törvények szerint rokkantsági járadékra az a személy jogosult, aki az Rehabilitációs Szakigazgatósági Szerv (RSSZ) szakhatósági állásfoglalása szerint 25. életéve előtt teljesen munkaképtelenné vált, emellett 80%-os vagy azt meghaladó mértékű egészségkárosodást szenvedett el. A rendszer azonban hibásan, diszkriminatív módon működik, mivel az érvényben lévő táblázat egy kalap alá veszi a testi fogyatékossággal és az értelmi fogyatékossággal élő embereket a szerint, hogy képesek-e érdemi munkavégzésre vagy sem. Ez súlyos hiba, amely indokolatlan kirekesztést eredményez az amúgy is hátrányos helyzetben lévő emberek között, hiszen az értelmi fogyatékossággal élő személyeknél egyetlen megállapított IQ pontszám mélységesen kevés ahhoz, hogy komplex képességeit vagy azok hiányát (!) megállapíthassák.
Réka kisgyermekkorától fogva szülei támogatására szorul, a fejlesztőiskolák elvégzése után egy értelmi fogyatékossággal élők számára fenntartott napközi otthonban járt, ahol szövéssel, kisebb kerámia tárgyak készítésével foglalkoztak, időről időre színdarabokat állítottak össze. Munkatapasztalata nincs, nem is volt, egyedül közlekedni nem képes, a mindennapi feladatok (öltözködés, időbeosztás) ellátásában is kisebb segítségre szorul. Kedves, érdeklődő fiatal lány.
Az eljárás során Rékáékat többször visszautasították, majd az ÉFOÉSZ segítségével a Kúria elé került az ügy, ahol – szinte példátlan esetként – az ítéletben hatályon kívül helyezték a korábbi határozatot, így újabb eljárásra kötelezték a közigazgatási szerveket. A történet azonban ennek ellenére sem végződött happy end-del, noha a Kúria döntése változással kecsegtetett. A Megyei Kormányhivatal Nyugdíjbiztosítási Igazgatósága ismételten elutasította a család kérelmét, ezzel pedig nemcsak az érzelmi kilátástalanság és reménytelenség felé sodorta őket, hanem nehéz anyagi helyzetükön is taszítottak egyet.
A rokkantsági járulék megítélésének teljes felülvizsgálatára lenne szükség, s bár az Alkotmánybíróság elutasította a szövetség alkotmányjogi panaszindítványát, nem adják fel, s továbbra is kitartanak azon álláspontuk mellett, hogy az értelmi fogyatékossággal élő emberek képességeit nem homogenizálhatják, tudomást nem véve arról a nyilvánvaló tényről, hogy a címkék mögött egy különálló, egyéni adottságokkal bíró ember áll, nem pedig számok, pontok és diagnosztikai eredmények összessége.
A Megyei Kormányhivatal ismételt elutasítása után nem tehetnek mást, mint újra kezdik az egész folyamatot, reménykedve egy igazságosabb döntésben. Ez azonban megint legalább egy évbe telik, ha nem többe. Jelenleg körülbelül 5 hasonló ügyünk van, s ezek is évek óta húzódnak (Rékáék is 2012-ben igényelték meg a járadékot).
A fentiek tudatában és mindazok ismeretében, amit az „5 dolog, amivel az autista gyermekek szüleinek szembe kell nézniük” című cikkünkben leírtunk a problémás gyermeket nevelő szülők magányos harcáról, a társadalom részvétlenségéől és az állam cselekvőképességének korlátairól, már értjük az édesanya „Mi lesz a jövő?" kérdés hallatán kitörő könnyeit.
