5 dolog, amivel az autista gyermekek szüleinek szembe kell nézniük

1. Az Esőembernél megáll a történet, a társadalom ennél többet nem nagyon akar tudni a dologról

Kevesen vannak, akiknek Dustin Hoffmann alakítása ne vésődött volna be örökre a filmes emlékeik közé. Miközben a 4 Oscart elnyert alkotás sokat tett azért, hogy az autizmus bekerüljön a köztudatba, ugyanakkor rontott is azon az esélyen, hogy a közelről nem érintettek – azok, akiknek nincsen személyes motivációjuk a helyzet megfelelő megismerésére és/vagy kezelésére – a valóságot lássák: egyrészt a fiatalember, akiről Raymond Babbitt alakját mintázták nem volt autista, úgynevezett savant szindrómát diagnosztizáltak nála. Másrészt, még ha az is lett volna: a valóságban az autisták elenyésző hányada rendelkezik valamiféle különleges képességgel, tehát az autista gyerekek jó része nem tud semmilyen (látványos) ösvényt taposni a saját, bezárult  világából a külvilághoz, vagy csak nagyon nehezen. És nem csak ők zárják el az utat, de a külvilág sem túl befogadó velük.

2. Az óvodák és az iskolák nem szívesen foglalkoznak integráltan ezekkel a problémás gyerekekkel

Természetesen ezt soha egyetlen intézmény sem fogja kimondani. S bár nálunk nem zárnak egyetlen autista gyermeket sem valóságos ketrecbe, mint pl. Ausztráliában – a láthatatlan ketrec azért attól még létezik. Azon helyek neve, ahol viszonylag jól fogadják az autista gyerekek jelentkezését, hétpecsétes titok: sem az intézményak, sem a már felvett gyerekek szülei nem kürtölik a nevüket világgá, hiszen akkor megrohamoznák őket, ami sem a pedagógusnak, sem a fokozott odafigyelést igénylő gyerekeknek nem állna érdekében.

3. A szülő csak magára számíthat, sem a közösség, sem az állam nem segít

Úgy tűnik, a mi társadalmunkban a különleges nevelésre igényt nem tartó gyerekekkel és felnőttekkel sincs igazán mindig minden rendben, tehát sok csodálkozni való nincs ezen, de ettől még a tény meglehetősen szomorú.

Településenként más-más a helyzet, ismerünk olyan esetet, amikor a jól látható jelek ellenére sem a védőnő, sem a gyermekorvos nem állt a helyzet magaslatán, pedig a korai fejlesztésnek óriási jelentősége van; máshol a szakemberek együtt küzdenek a szülőkkel; aztán itt van az utazó gyógypedagógiai szolgálat, amely helyenként olyan, mint a mesében az okos lány: jött is meg nem is, holott az utóbbi esetben mulasztásos törvénysértés esete forog fenn... Hallottunk olyan szülőről, aki elvégezte a gyógypedagógiai főiskolát, csak, hogy minél inkább képben lehessen, s személyesen találkoztam olyan anyukával, aki sokkal járatosabb az autizmus magyar viszonylataiban, mint bármelyik szakember, akinek mondjuk ez lenne a feladata.

Figyelem egy zárt csoport hozzászólásait: annyira egyedül vannak a szülők, mint egy elszabadult vitorlás a viharos Balaton közepén – lényegi kérdésekben nem jutnak alapvető információhoz, vagy ha igen, akkor nem tudják elérni, hogy annak megfelelően járjanak el, és nem tudják nem úgy élni az életüket, mint a tankok, amelyek folyamatosan egy sűrűn benőtt dzsungelen vágnak éppen át, holott pont nekik járna egy kikövezett út, hogy legalább azzal ne kelljen törődniük.

4. Az autizmusnak nincs médiaértéke

Ez most szörnyen hangzik. De tény. Mint ahogy az is, hogy valaki valahol egyszer ezt kimondta. Egy-egy világnap kivételével nem igazán foglalkoznak velük, akkor is inkább csak azok, akiknek a családjukban van ilyen gyermek.  Nagyon nagy figyelemre, szándékra és sok-sok pénzre lenne szükség ahhoz, hogy például az egyes nyugat-európai modellekhez hasonló megoldásokat honosítsanak meg itthon is. A fogyatékosságok médiaversenyében nagyon rosz esélyekkel indulnak az autisták, mert rajtuk "nem látszik", hogy "baj" van, a szerkesztők pedig olyan anyagokat szeretnének látni, amelyek képileg (is) hatnak az emberek érzelmi központjára...

Ráadásul nem csak azért lenne szükség a társadalom támogatására, mert az kell, hogy a zsebükbe nyúljanak. Az is, ne legyünk álszentek. Ennél azonban sokkal komolyabb elvárás lenne a tolerancia, a türelem, a megértés – ezeknek mostanában eléggé híján vagyunk, ha csak azt nézem, hogy nincs olyan nap, hogy a BKV-n, az utcán vagy a lépcsőházban ne menne egymásnak két vagy több ember. Ebben a felfokozott hangulatban egy normától eltérő viselkedésű gyermek és szülője igen nehéz helyzetben van – visszatérve az előző gondolatra: attól, hogy a gyereken nem látszik a baja, sokan neveletlenségnek, szülői hibának, hisztinek tartják a viselkedésüket, és ezen véleményüket nem is rejtik véka alá.

5. Az autizmus sok pénzbe kerül

Az anyagiak rendesen szétszórják az egyes családok esélyeit a lehetséges fejlesztés skáláján. Van, aki meg tud fizetni egy segítőt, akit szerencsés esetben az iskola is beenged, s aki aztán nem csak iskolán kívül mentorálja kis tanítványát, de jelen lehet a tanítási órákon is. Mondjuk, a pedagógusoknak jól felfogott érdekük lenne, hogy a különleges nevelési igény kielégítését ne nekik kelljen elvégezniük, amikor ott van még 25 másik, de a szabályozásra váró jogi környezet (pl. a felelősség kérdése) meg más, egyébként érthetetlen okok miatt nem mindenki lát szívesen egy idegent az óráján. Aztán pénzbe kerül az utazás, pénzbe kerül a munkából – részben vagy véglegesen – kiesett idő, és pénzbe kerülnek a fejlesztő foglalkozások, terápiák is.

Ráadásul ezzel a pénzzel sem lehet csodát tenni: az egyes fejlesztő területek ugyanis egyáltalán nem kommunikálnak egymással, nem építkeznek egymásra, egymás mellett zakatolnak, és megtörténik, hogy csak azért halad jól a gyerek egy feladattal, mert a másik helyen már többször megcsináltatták vele. Nálunk általában sok mindenre igaz, hogy egymástól elszigetelt csoportok küzdenek az érdekeik érvényesítéséért, miközben már alsóban megtanuljuk, hogy egységben az erő... (Bár amikor valaki kitalálja, hogy legyen pl. egy olyan orvosi adatbázis, amelyben minden, térben és időben külön praktizáló szakember láthatja a beteg kórelőzményeit, és esetleg a sok közül valamelyik rájöhetne a sorsdöntő összefüggésre az egyes szervek kóros működése között, jönnek a jogvédők, és farkast kiáltanak.)

6. A szülő nehezen, vagy sehogy sem tud a problémamegoldó üzemmódból kikapcsolni

Egyrészt azért, mert iszonyúan kicsi a mozgástere. Egy igen keskeny mezsgyén halad, s ha hibázik, oda a gyerek jövője. Míg normál esetben, ugye, azt szajkózzuk, nincs tökéletes anya, apa, a szülő is ember, hibázhat, sőt, kifejezetten ajánlatos neki, addig ebben az esetben folyamatos éberség szükséges, ráadásul egy olyan témában, amelyre senki sincs felkészülve, mert a gyógypedagógiai tankönyvek helyett a Dr. Spockot forgatta a várandósság alatt. Másrészt meg nincs olyan érintett szülő, aki ne tenné fel magának a kérdést, hogy miért pont én, miért pont mi, mit  rontottam el, hol hibáztam... Egyszerre kell egy állandó külső és belső küzdelmet folytatnia, és ha egy pillanatra sikerül a dolgokat nyugvópontra vinni, akkor azonnal ott terem a következő kérdőjel: na de mi lesz azután?

Kívülállóként úgy gondolom, hogy mindaz, amit egy autista gyermek szülője nap mint nap végigcsinál, maximálisan túl van azon a határon, amelyre amúgy szülőként "szerződtünk". (Persze, mindez függ attól is, hogy a széles spektrumot felölelő tünetegyüttesből éppen mi és milyen mértékben érinti az adott családot.)  A minimum az, hogy mi, kívülállók nem nehezítjük meg az életüket, például azzal, hogy ostoba kérdéseket teszünk fel neki...